Bijna 1 jaar aan het bloggen

Een blog met een feestelijk tintje. En nee niet omdat ik bevallen ben (ik moet nog een paar weekjes en ondanks dat de baby eerder geboren zal worden, is het ook zoiets om puffend vanuit het ziekenhuisbed deze blog te schrijven ;)). Maar een feestelijk tintje omdat Mijn Fibro Filosofie bijna 1 jaar bestaat. Een mijlpaal waar ik bijzonder trots op ben. Vorig jaar rond deze tijd ben ik begonnen met het opzetten van mijn blog, omdat ik graag mijn verhaal wilden doen en andere tot steun wilde zijn met mijn verhalen. Gezien het aantal mensen dat iedere week trouw mijn blog leest, heb ik dit doel behaald. Daar ben ik dan ook echt trots op en alle reacties die ik iedere keer krijg, doen mij erg goed. Ik moet er dan ook ZEKER NIET aan denken om te stoppen met Mijn fibro filosofie, neeeeeee sterker nog, ik ben druk bezig om mijn blog nog mooier, nog herkenbaarder en nog meer eigen te maken en met een extra uitbreiding (welke ik nog even geheim houdt). Graag had ik gezien dat het me nog gelukt was omdat dit jaar allemaal voor elkaar te krijgen, maar de laatste loodjes wegen echt het zwaarst en dus gaat het allemaal helaas niet lukken. Begin volgend jaar hoop ik zo snel mogelijk met de vernieuwde versie van Mijn fibro filosofie te kunnen komen.

Korte update van de zwangerschap: Ik heb dagelijks controle omdat ik de baby niet voel bewegen, gelukkig blijven de controles tot nu toe goed en zijn er geen aanleidingen om te denken dat het met de baby niet goed gaat. Maar uitvoorzorg en om risico’s te voorkomen wordt de baby wel eerder gehaald. Zodra de kleine er is, zien jullie dat natuurlijk zo snel mogelijk. Verder is mijn fm weer volop aanwezig en in behoorlijk hevige vormen. Maandenlang heb ik mogen genieten van bijna geen klachten en nu is het weer helemaal terug. Maar goed, het is zoals ik het is en ik neem nu iets vaker rustpauzes. Zo kom ik voor nu de dag wel door. Verplichte rustpauzes op het einde van de zwangerschap, het kan erger toch?! ;P .

Voor nu wil ik nog even iedereen bedanken die mijn blog volgt. Jullie reacties doen mij erg goed en om iedere keer het aantal volgers groter te zien worden, maakt mij super trots. Want daar doe ik het voor!!!

Iedereen alvast hele fijne kerstdagen gewenst en hopelijk kom ik dit jaar nog een keer terug met leuk baby nieuws.

De laatste loodjes

Ik ben moe, heel erg moe. En ja ik weet het zijn de laatste loodjes en die wegen het zwaarst haha. Maar het feit dat ik moe heeft niet alleen te maken met die laatste loodjes. Ik ben al een aantal weken heel moe. Maar sinds een week of 3 krijg ik even mijn ass kicked door mij lichaam. De laatste loodjes spelen daarin zeker een rol, absoluut. Maar nu heb ik ondanks een onderhoudskuur aan antibiotica voor een blaasontsteking mogelijk nog een nieuwe blaasontsteking erbij. En ik heb bloedarmoede, waardoor ik nu ook extra ijzertabletten moet slikken. Nu kwam ik er ook nog achter dat mijn vitamine B12 waarde behoooorlijk laag is, dus dat zal ook zeker z’n invloed hebben (maar goed dit is weer zorg voor later, voor na de bevalling).

Helaas voel ik mijn kindje nog steeds niet bewegen in mijn buik, sterker nog ik voel het inmiddels helemaal niet meer. Gelukkig word ik dagelijks gecontroleerd en blijven die controles hartstikke netjes. Ondanks dat de controles goed zijn neemt dit de zorgen niet volledig weg. En me dagelijks zorgen maken om mijn ongeboren baby zorgt ook voor vermoeidheid en ben dus extra blij als ik het kleine ding gezond en wel op mijn buik heb liggen. (Nog even volhouden, laatste loodjes ;) ).

Mijn zwangerschap verloopt dus niet helemaal vlekkeloos en waar ik tot een week of 3 geleden me nog heel gelukkig kon prijzen dat mijn fm zich ver naar de achtergrond had teruggetrokken, is deze nu weer heeeeeel erg aanwezig. Pijnen die ik voorheen had zijn nu in alle hevigheid weer terug. Sterker nog, ik zelfs alweer een paar keer een paracetamol genomen (mag nu ook niets anders) en voor degene die mij heel goed kennen, die weten dat ik alleen pijnstilling neem als het echt niet anders kan. En niet dat een paracetamol nu echt helpt hoor, helemaal niet, maar soms net genoeg om de scherpste randjes eraf te halen. Voor nu doe ik het ervoor.

Nog even een paar weken doorbijten en dan kan ik weer als vanouds de strijd met fm aangaan. 

Tot nu toe mijn zwangerschap en fm

Wat als er tijdens je zwangerschap ‘’iets gebeurd’’ waar ook de artsen geen antwoord op hebben? En in hoeverre speelt de fm een rol op dat ‘’iets’’?

Mijn eerste twee zwangerschappen verliepen (op bekkeninstabiliteit tijdens de tweede zwangerschap na) heel goed. Eigenlijk volgens het boekje. Tijdens mijn tweede zwangerschap kreeg ik te maken met aanhoudende blaasontsteking en uiteindelijk voelde ik de baby niet meer bewegen. Dit kwam mogelijk door de blaasontsteking die maar niet overging. De diagnose fm had ik toen ook nog niet gehad.

Tijdens mijn derde zwangerschap kreeg ik helaas ook al vroeg te maken met aanhoudende blaasontstekingen en bij week 28 van de zwangerschap voelde ik de baby niet meer bewegen. Dagelijks heb ik een ctg (hartfilmpje van de baby) gehad om te controleren of alles nog in orde was. De reden waarom ik de baby niet voelde bewegen is eigenlijk tot op de dag van vandaag een raadsel gebleven. Het enige wat bedacht werd was, de placenta ligt op de voorwand dit zorgt voor extra demping, of door de blaasontstekingen is de baarmoeder waarschijnlijk zo geïrriteerd geraakt dat hierdoor het gevoel minder is geworden. En hoewel ik niet iemand ben die heel snel iets linkt aan fm, heb ik toch regelmatig een gevoel gehad dat de fm hier best wel eens een rol in heeft gespeeld.

Nu met mijn vierde zwangerschap blijft mijn fm behoorlijk rustig, ik voel me best goed en heb minder pijn. En de ‘’klachten’’ die ik heb zijn allemaal zwangerschap gerelateerd. Helaas ook nu weer aanhoudende blaasontstekingen (hier heb ik normaal gesproken nooit last van) en slik nu preventief tot het einde van mijn zwangerschap antibiotica. Mijn bekkeninstabiliteit begint wel weer op te spelen, vooral ’s nachts. Maar gelukkig blijft het nog beperkt tot ’s nachts en ’s ochtends. Als ik eenmaal opgang ben dan is het goed (ik ben nu net een diesel, die moet even opgang komen ;) ). Dus dat mijn fm tijdens mijn zwangerschappen heel rustig blijft is natuurlijk super positief en ontzettend fijn. Helaas begint het leven voelen van de baby ook in dit geval drastisch minder te worden en waar voorheen de artsen nog zeiden, ja het zal wel komen omdat de placenta op de voorwand ligt, kunnen ze dat in dit geval niet zeggen. En natuurlijk kan het ook zijn dat het bij mijn zwangerschappen hoort, alleen hetgeen dat wel raar is en blijft, is dat ik mijn kinderen tot op een zekere hoogte heel erg goed voelde met een heel duidelijk ritme, al vrij vroeg in de zwangerschappen.

Al met al ben ik super blij dat de klachten van mijn fm tot een minimum beperkt zijn, maar de komende weken blijven onrustig door het minder leven voelen. Tsja en om met de woorden van Johan Cruijff te spreken ‘’ elk voordeel heb z’n nadeel’’. Hopelijk gaan de laatste loodjes een beetje snel of heb ik het geluk dat ik de baby toch weer goed ga voelen.

P.s. voor iedereen die fm heeft en zwanger wil worden of nog twijfelt vanwege de fm of misschien op dit moment ook in blijde verwachting is, het is absoluut niet bewezen dat mijn fm de reden is voor het minder leven voelen. En het is ook zeker niet de bedoeling om iemand hier bang mee te maken. Er zijn heel veel vrouwen die fm hebben en kinderen op de wereld hebben gezet, en al deze vrouwen hebben hun zwangerschap anders ervaren. En bij de een heeft het een positieve invloed op de fm en bij de ander juist niet. 

Het gevaar als het goed gaat

Door mijn zwangerschap is mijn fm behoorlijk stil komen te liggen. En zelfs een beetje naar de achtergrond verdwijnt. Het is absoluut nog wel aanwezig maar het is niet meer zo krachtig als voorheen. Hier ben ik natuurlijk super blij mee, maar ik blijf wel op mijn hoede. Want hoe groot is de kans dat ik toch teveel ga doen omdat ik me goed voel. Dus ik heb met mezelf een afspraak gemaakt om heel goed naar mijn lichaam te blijven luisteren. Dit gaat me best goed af, moet ik in alle eerlijkheid bekennen. Ik ga niet als een dolle stier aan de slag om het huis op orde te krijgen, ook al roept mijn nesteldrang wel, dit moet nog gedaan worden en dat moet nog gedaan worden, en als ik nu even dit doe dan kan ik daarna misschien nog wel even zus of zo doen. Heel soms luister ik wel naar mijn nesteldrang en doe ik nog wel even iets extra’s maar over het algemeen houd ik me netjes aan mijn balans van mijn fm. Ik bekijk de dingen gewoon per dag, nog meer dan voorheen. Waar ik voorheen standaard iedere dag netjes mijn oefeningen deed, doe ik dat nu niet als ik me er niet goed bij voel. Want naast het feit dat ik naar mijn lichaam moet luisteren voor de fm moet ik ook naar mijn lichaam luisteren voor het kleine wondertje dat in mij groeit.

Zoals ik al zei gaat het eigenlijk behoorlijk goed. En de ongemakken die ik ervaar zijn een samensmelting van de zwangerschap (lees bekkeninstabiliteit) en de fm. Mijn rug is nu een stuk lastiger los te masseren en dit heeft zijn weer slag op mijn bekken. Gelukkig ben ik daar inmiddels ook ervaren mee en weet ik ook hoe ik mijn lichaam het beste kan belasten zodat de pijn zo minimaal mogelijk blijft. Hier en daar een keer extra oefeningen voor de bekken en een paar keer per week thuis zwangerschapsyoga en ik kan er weer tegenaan J. Nog ongeveer 16 weken te gaan en ik hoop dat het zo goed blijft gaan.

Terugblikken

Over een paar weken is het 2 jaar geleden dat mijn onderbenen uitvielen en dat het balletje ineens heel hard ging rollen richting de diagnose fibromyalgie. Hoog tijd om eens even terug te blikken op de rollercoaster tot nu toe.

De dag dat ik het gevoel in mijn onderbenen verloor, was heel onwerkelijk en heel beangstigend. Waar ik in het begin een heel dof gevoel had in mijn kuit, had ik binnen anderhalf uur totaal geen gevoel meer in beide onderbenen. Jeetje wat was ik toen bang, want ja waar zou dit stoppen. Gelukkig voor mij stopte het vlak boven mijn knieën, maar de kracht in mijn benen was volledig weg. Met twee hele kleine kinderen thuis en niet weten wat precies aan de hand is, ben ik geloof ik nog nooit zo bang geweest. Na veel verschillende onderzoeken, kwam er niets ‘’ernstigs’’ uit. Dit was natuurlijk een enorme opluchting. Ondanks dat er niets uitkwam, moest er wel een aanleiding zijn waarom ik ineens het gevoel in mijn onderbenen verloor. Dit voor mijn huisarts dan ook reden om verder mee te denken en mij uiteindelijk naar de reumatoloog te sturen. Ook daar allerlei onderzoeken gehad en ook nu kwamen er geen hele bijzondere dingen uit. Uiteindelijk werd door de reumatoloog de diagnose fibromyalgie gesteld.

Toen begon de rollercoaster pas echt, niet alleen voor mij maar ook voor mijn gezin. Ik heb als Brugman moeten praten om deel te mogen nemen aan het revalidatieprogramma bij de Sint Maartenskliniek. Na veel verdriet te hebben gehad in het begin en veel gepraat te hebben thuis, was de revalidatie voor mij een stukje bevestiging dat ik inmiddels al weer een heel eind op de goede weg was. Dat een balans brengen in mijn dagen heel belangrijk was en nog steeds is. Vanuit dat stukje bevestiging ben ik verder gaan bouwen, om te zorgen dat ik weer de controle over mijn leven kreeg. Dat voor het overgrootste gedeelte ik weer de leiding had/heb.

Dagelijks word ik geconfronteerd met deze vervelende en super irritante ziekte, maar het is dan ook dagelijks dat ik probeer de baas te blijven, door heel veel balans in mijn dagen te krijgen. Het indelen van mijn huishouden, de oefeningen doen om mijn spieren aan te sterken en het o zo belangrijke voldoende en op tijd rust nemen, werken voor mij!

Nu tijdens mijn zwangerschap, mag ik echt van geluk spreken, dat mijn klachten echt tot een minimum zijn afgenomen, dat neemt niet weg, dat ik nog steeds klachten heb en dat ik ook nu nog op mijn tellen moet passen. Maar het is wel heel fijn om even een periode een stuk minder pijn te hebben.

Ik ben een gelukkige, trotse mama van 3, bijna 4, mooie kindjes. En hoe erg ik het nog altijd vind dat ik niet altijd alles spontaan meer kan of soms dagen heb dat ik weleens verdrietig ben om helemaal niets, zijn het mijn kinderen die mijn dag met een hele dikke knuffel dan in een klap weer helemaal goed hebben gemaakt. Door mijn kinderen heb ik ook geleerd, dat het heel belangrijk is om gewoon te genieten, zelfs van de kleinste dingetjes. En waar ik voorheen weleens zei nee dat gaat niet (ook uit zelfbescherming), bijvoorbeeld gaan wandelen in het bos of een middag op een niet zo prettige stoel zitten bij de binnenspeeltuin, doe ik die dingen nu wel. Want sommige momenten zijn het waard om ‘’extra’’ pijn voor te lijden. En dan doe ik de dag erna maar extra rustig aan ;).

Al met al ben ik denk ik al een heel eind gekomen en durf ik te zeggen dat ik voor het grootste gedeelte mijn weg in mijn fibro leven gevonden heb.

Het grote poppetje dat ben ik, het kleine poppetje de fibro.

Gigantische hoofdpijn

De afgelopen weken heb ik ontzettend vaak en hele erge hoofdpijn gehad. Zo erg dat ik er niet eens aan toe kwam om mijn blog te schrijven. De vraag is natuurlijk waardoor had ik die erge hoofdpijn, kwam het door de fm, door migraine, door de zwangerschap, door te licht slapen of doordat mijn rug en nek helemaal vast zitten met spierknopen of was het misschien een combinatie van….. Hoe dan ook, zo’n dreunende hoofdpijn (waarbij je iedere stap die je zet door je hoofd voelt trillen en ieder geluidje voor je gevoel 10x zo hard binnen komt) is gewoon super irritant. Ik heb dan ook maar heel rustig aan gedaan en gerust zodra dat maar even kon. Ook een mooi moment om de kinderen een beetje tot rust te verplichten. Die liepen namelijk enorm te stuiteren omdat de vakantie bijna voorbij was en om ze dan af en toe op de bank te zetten en een film te laten kijken was dan ook een goed idee.

Gelukkig kon ik na weken eindelijk weer naar de fysio toe. Daar zijn mijn boven rug en mijn nek even goed losgemaakt. Dit deed behoorlijk pijn, maar uiteindelijk luchtte het wel op. De ergste spanning is er nu vanaf en dat scheelt.

Aan de pijn van de fm ben ik inmiddels wel ‘’gewend’’, althans zover dat kan. En dat klinkt misschien stom of juist heel herkenbaar, omdat het er iedere dag weer is. En iedere keer als ik denk ‘nou veel meer pijn dan dit moet het echt niet worden, maar zodra de pijn toch weer erger wordt, vind ik ook daar mijn weg weer in’. Maar hoofdpijn dat is iets waar ik absoluut niet aan kan wennen, dat terwijl ik van kinds af aan al heeeeeel veeeeel hoofdpijn heb gehad.

Gelukkig is mijn hoofdpijn nu weer weg en kan ik gewoon weer ‘’normaal’’ ;) alles doen.

AU! mijn rug

Druk, druk, druk, druk, druk, zo dat is er uit! En dan kun je nagaan bij ons is de schoolvakantie nog niet voorbij. Wij zitten inmiddels in onze laatste week, maar dat is misschien ook wel de reden waarom alles een beetje hectisch verloopt. Het wisselvallige weer en de kinderen zijn weer toe aan school. Ze zijn de hele dag aan het stuiteren en het wordt tijd dat er weer een beetje een ‘’normaal’’ ritme in komt. Ook voor mij zou dit wel fijn zijn, hoe fijn het ook is om tijdelijk alles even op een lager ritme te kunnen doen, is ook mijn lichaam er weer aan toe om weer het alledaagse schoolritme weer op te pakken.

Mijn lichaam begint het zwaar te krijgen, bijna 5 weken geen fysio, kan mijn lichaam niet meer aan. Waar ik voorheen (voordat mijn fm zich echt openbaarde) eigenlijk nooit bij de fysio kwam, alleen bij hoge uitzondering, ik dacht namelijk altijd dat gaat vanzelf wel weer over (en meestal was dat uiteindelijk ook wel zo). Moet ik nu echt wel om de twee weken naar de fysio toe. Mijn rug is er nu wel slecht aan toe. Ik voel met de dag de spierknopen groter worden. En dat doet zo’n zeer. Mijn rug voelt alsof het helemaal blauw is. Maar goed dat komt ook omdat ik de afgelopen bij de fysio compromissen heb moeten sluiten. Pezen die ontstoken waren in mijn schouder (die overigens nu weer ontstoken zijn), een pijnlijke knie en die moesten ook behandeld worden. Dus ik heb aan mijn schouder en knie voorrang verleend. Ook dit was echt nodig, dus ja lastig allemaal. In de tussentijd heb ik thuis geprobeerd zo goed mogelijk mijn rug met een massagekussen en warme douches soepel te houden. Na bijna 9 weken geen behandeling aan mijn rug wordt het nu echt wel weer tijd.

Naast dat ik een massagekussen gebruikt en warme douches, doe ik ook nog netjes 2 of 3 keer per dag de oefeningen voor mijn bekkeninstabiliteit. Met deze oefeningen worden de rugspieren ook sterker. En ondanks dat ik nu ontzettend veel pijn aan mijn rug heb, is het wel mede door het toch netjes blijven doen van mijn oefeningen dat mijn rug het behoorlijk lang heeft weten vol te houden.

Zwangerschapsupdate

Met mijn zwangerschap verloopt alles nog rustig. Gelukkig kan ik nog steeds zeggen dat mijn fm klachten nog niet verergeren, het is behoorlijk stabiel. In sommige gevallen denk ik zelfs wel eens dat de pijn iets minder is geworden. 

Warm weer

Het is weer typisch Nederlands zomerweer. Heel erg broeierig, hoge luchtvochtigheid en veel onweer in de lucht. Het lijkt wel een weerbericht. Maar vorige week was dit wel het geval en dan ook nog eens een weekend met heeeeel veeeeel regen. Nu kan ik met mijn hele bleke huid niet lang in de zon gaan zitten, want ik ben binnen de kortste keren zo rood als een kreeft. En nu met de zwangerschap mag dat al helemaal niet. Maar van de week was het zo benauwd dat het ook niet leuk was om naar buiten te gaan, zelfs de kinderen vonden het te warm. Door de regen koelde het gelukkig wel af, erg aangenaam. Alleen hadden deze uiterste in het weer hadden wel een impact op mijn lichaam.

Tijdens de warmte had ik gelukkig minder pijn, maar het was ineens zo extreem warm dat ik er best beroerd van was. Heb dan ook twee dagen veel op de bank gelegen samen met de kinderen en het huishouden maar even gelaten voor wat het was. Zelfs eten koken was te veel, gelukkig hadden de kinderen ook niet zo veel zin in eten en met wat improvisatie kwamen we een heel eind. Door de warmte voelde mijn handen en voeten alsof ik vocht vast hield, ze voelde heel stijf en strak. Met het afkoelen nam dit gevoel ook weer af, maar hierdoor misschien toch wel iets over mijn grens gegaan. Voornamelijk mijn voeten deden zeer en mijn benen waren heel onrustig.

Helaas zal dit de komende weken waarschijnlijk nog wel zo blijven, die enorme schommelingen met mijn lichaam, aangezien het weer ook veel schommelt op dit moment. Echt de tip wat nu het beste is tijdens dit soort dagen/weken heb ik nog niet gevonden. Het enige wat ik kan doen is zo goed mogelijk naar mijn lichaam luisteren en proberen niet te vaak en niet te ver de grens over te gaan.

Sporten

Wanneer je fm hebt blijft sporten denk ik altijd een moeilijk onderwerp, kan het namelijk wel of juist niet. Als het niet kan dan zal je op een of andere manier je lichaam toch op conditie moeten houden en zorgen dat je spieren niet teveel verslappen. Maar als het wel kan, ja dan bouw je misschien wel wat conditie op en worden je spieren misschien wel sterker maar daar staat ook tegenover dat je vaak erge spierpijn hebt. En dit dagenlang met extra pijn moet bekopen. Erg lastig!!!

Sporten was voor mij altijd iets vanzelfsprekends, op school deed ik aan alle denkbare sporttoernooien mee en in mijn vrije tijd deed ik hockeyen 3x per week. Ik vond dit geweldig. Helaas kwam voor mij aan sporten een einde toen ik een fikse knieblessure opliep tijdens een hockeywedstrijd. Jarenlang had ik niet meer gesport en uiteindelijk op het HBO ben ik gaan fitnessen, dingen zoeken die voor mij wel werkten. En later ben ik ook met een vriendin gaan hardlopen, super slecht voor mijn knie natuurlijk ondanks dat ie helemaal ingetaped zat.

Nu ik fm heb denk ik soms dat sporten er voor mij niet meer in zal zitten. Iets waar ik behoorlijk van baal. En eerlijk is eerlijk het zit hem natuurlijk niet alleen in het hebben van fm, door ook andere klachten waaronder mijn bekkeninstabiliteit is het gewoon lastig. Ik moet met zoveel dingen rekening houden. Omdat ik uiteindelijk na mijn zwangerschap wel weer zou willen doen aan beweging (en dan heb ik niet over achter de kinderwagen lopen en achter de kinderen aan ‘’rennnen’’ ;) ), overleg ik regelmatig met mijn fysiotherapeut wat op dat moment voor mij wel of niet haalbaar is.

Voor nu houd ik het bij fietsen en wandelen om toch beweging te krijgen en tijdens de zwangerschap mijn lichaam op conditie te houden. En volgend jaar zie wel of ik iets weet te vinden wat ik kan gaan doen. Maar ook al ga ik sporten ondanks mijn fm, ook voor dan geldt ga niet over je grens heen.

Super vakantie gevoel

Op een onbewoond eiland
Op een onbewoond eiland
Loopt niemand voor je neus
Ja, je voelt je d'r blij want
Lekker leven is de leus
Geen pietsie pech want je hoeft 'r niets
Valt er niet van je fiets
Ligt op je luie haidewiets
Drinkt met je billen bloot
Melk uit een kokosnoot
Je wordt vanzelf groot
Op een onbewoond eiland
Zijn alle dagen fijn
Op een onbewoond eiland
Daar zou ik willen zijn!!

Oké terug naar de realiteit, geen zon, zee en strand en liggen op een strandbedje onder een palmboom en de kinderen die in het zand een zandkasteel aan bouwen zijn. Nee we zijn dit jaar gewoon thuis, maar goed even wegdromen mag natuurlijk altijd. Het is helemaal niet erg om thuis te zijn hoor. Dit jaar hadden we besloten dat we onze vakantie anders moesten besteden. Want met een baby op komst moet er natuurlijk een hoop voorbereid worden. We hadden als gezin twee weken samen vakantie. Daarin hebben we geklust maar ook heel veel leuke dingen gedaan met de kinderen.

We zijn naar de Efteling geweest, hebben de verjaardag gevierd van onze middelste, we zijn naar de binnenspeeltuin geweest, lekker naar het bos en een dagje wezen zwemmen bij Centerparcs. Met al die leuke dingen een echt vakantie gevoel. En om het helemaal compleet te maken ben ik gister samen met mijn jongste twee kinderen en mijn moeder naar mijn oma gefietst. Het lijkt allemaal best wel veel en eerlijk is eerlijk het was ook best veel in twee weken tijd. Maar ik had wel alles zo gepland dat ik niet twee dagen achter elkaar iets had, ik had er altijd een rustdag tussen zitten. Als we dan een dagje ergens naartoe waren geweest was ik op het einde van de dag helemaal gesloopt, op die dagen lag ik dan vaak ook niet later dan half 9 al op bed. De dag erna was mijn lichaam nog wel heel erg moe en moest duidelijk bijkomen, maar ik heb toch langzaam wel de dingen gedaan die ik wilde doen op zo’n rustdag. Niets extreems maar ook niet teveel toegeven aan het feit dat mijn lichaam moe was. Nu moet ik wel bekennen dat het erop lijkt dat mijn zwangerschap tot nu toe een positieve invloed is op mijn fm. Tuurlijk heb ik nog pijn en zeker na een dagje weg te zijn geweest is de pijn ook de reden dat ik zo moe was en dat ik zo vroeg naar bed ging, maar mijn herstelperiode lijkt vele malen korter. Iets waar ik super blij mee ben natuurlijk, want met een kleintje in de buik en nog 3 jonge kinderen rondlopen is het wel zo fijn als mijn herstel geen dagen duurt. 

Het waren twee drukke weken, veel gedaan. Veel van mijn lichaam gevraagd, maar het was het dubbel en dwars waard. De glimlachen op de gezichten van mijn kinderen waren onbetaalbaar. Ik heb voor mezelf heel duidelijk de afwegingen gemaakt om zo veel te doen in een paar weken tijd.
Want soms moet je gewoon iets doen, ook al weet je dat je meer pijn zult krijgen en ontzettend moe zult zijn, want het is het gewoon waard (ik ben tenslotte de baas over mijn ziekte en mijn ziekte niet over mij).




Bronvermelding: http://www.songteksten.nl/songteksten/49053/kinderen-voor-kinderen/op-een-onbewoond-eiland---.htm

Opstart problemen

Afgelopen week had ik er bewust voor gekozen om een even weekje ‘’vakantie’’ te nemen van de blog. Dat had ik gewoon even nodig. De afgelopen weken waren behoorlijk pittig kan ik wel zeggen. De zuid regio van het land had namelijk nog geen schoolvakantie en dat hield in dat het de laatste schoolweek was. Totaal geen structuur meer voor de kinderen, voornamelijk een hoop opruimen, afscheidjes en optredens. En in die zelfde week was mijn man ook nog eens voor zijn werk een week naar Amerika. Op zich niet erg natuurlijk, maar met 3 kinderen en een onderweg best wel pittig. Gelukkig voor ons ging de week vrij snel voorbij.

In die week en afgelopen week had ik wel last van opstart problemen. Voor mij hield dat in dat ik ’s ochtends extra lang onder de douche bleef staan, of liever gezegd zitten. Gewoon rustig zitten en op die manier langzaam aan wakker worden. Dat rustig wakker had ik echt nodig om goed mijn dag door te kunnen komen. En dat kwam natuurlijk voor namelijk dat het toch vreemd was dat mijn man niet thuis was. En ondanks dat mijn moeder ’s avonds hielp met de kinderen naar bed te leggen, ik er later op de avond en ’s nachts alleen voor stond. Dus ik heb in die week veel lichter geslapen dan anders (over het algemeen kan ik gelukkig vrij goed slapen). Wat wel een Powermom gevoel gaf was dat ik de hele week het huishouden echt spik en span heb weten bij te houden. Schouderklopje voor mij hihi.

Afgelopen week was voor mij dan ook een week waarin ik lekker van mijn gezin genoten heb. Mijn man had na terugkomst meteen vakantie, wat heel fijn uitkwam. Ik had de pijp wel leeg. Zodra ik erg moe werd overdag, nam mijn man het over, ik kon even gaan liggen als ik dat wilde of hij deed de huishoudelijke taken die dag dan wat meer. Voor mij een kans om een beetje op adem te komen. Maar naast het uitrusten zijn we ook druk bezig geweest. Slaapkamers anders ingedeeld, en hiervoor natuurlijk ook gewinkeld. We zijn een heel eind al gekomen, dat is ook een prettig gevoel. Maar het is vakantie dus daar horen dan ook leuke dingen met het gezin doen bij. We zijn gezellig een dagje naar de Efteling geweest, helemaal gesloopt op het einde van de dag maar het was het meer dan waard. En onze kleine man is van de week 3 geworden, ook toen hebben we een hele leuke dag gehad.

En ondanks dat we toch vrij druk zijn met alles tot nu toe en andere leuke dingen tussendoor hadden en de opstart problemen, geniet ik enorm.

Met de zwangerschap gaat alles goed. Tijdens de controle was ook alles goed. Qua fm merk ik gelukkig ook nog weinig verschil. Af en toe begin ik wel hevigere pijnen te voelen maar dit is vooral wanneer ik rust.

Om moe van te worden

Na wekenlang regelmatig met de kinderen door de regen naar school te zijn gelopen, was ik toch echt wel toe aan mooi zomerweer. Zomerweer kwam er, zelfs met extreem hoge temperaturen. In die weken heb ik wel een aantal keren gesnakt naar een regenbui met wat wind (en dan natuurlijk het liefst ’s nachts) zodat het een beetje af zou koelen.

En ja hoor vorige week was het zover de temperaturen gingen omlaag, maar de overgang hier in Nederland is altijd zo groot, er zit met gemak 15graden verschil in. Maar goed, het koelde af en dat was lekker, toch jammer dat het overdag dan weer wat regende (dat ben ik meestal alweer snel zat, maar we klagen niet hahahaha). Dus het koelde een dag af, en ja hoor meteen kou op mijn nek opgelopen. Heel fijn maar niet heus, kon geen kant meer opdraaien. Dat is misschien dan nog niet eens het ergste van alles, alle huishoudelijke dingen die ik had laten liggen met het extreem warme weer, wilde ik oppakken wanneer het afkoelde, maar dat kon ik de eerste paar dagen dus vergeten.

Of je nu fm hebt of niet, wanneer je kou hebt op je nek dan doet dat gewoon simpelweg zeer. Maar voor mij met fm hield het wel in dat ik niet alleen pijn had aan mijn nek, alle spieren rondom mijn nek en schouders begonnen flink aan te spannen. Dit was ook goed te voelen in mijn armen. Helaas kon ik hier niet heel veel tegen doen, behalve dan rustig afwachten totdat het minder zou worden. Daarnaast af en toe een warmte kussen op mijn nek gelegd en maar heel voorzichtig gedaan. Gelukkig gaat het nu een stuk beter.

Met mijn zwangerschap gaat het goed. De welbekende zwangerschapskwalen die ken ik gelukkig niet op moe zijn na. Maar voor de rest voel ik me erg goed en kan ik af en toe de baby al voelen. Blijft toch heel bijzonder. Met mijn fm is er nog niet veel veranderd, de pijn in mijn voeten is wel erger geworden, maar dit is vooral ’s avonds. Voor de rest is het allemaal nog hetzelfde als voor de zwangerschap.

Fibromyalgie en zwanger

Afgelopen week toch maar even naar mijn schouder laten kijken, want de pijn bleef aanhouden. Nu heb ik een aantal pezen in mijn schouder ontstoken. L Maar goed schouder is ingetapet voor extra steun en even een tijdje uitkijken met bepaalde bewegingen en dan zou het weer goed moeten komen.

Verder was het afgelopen week te heet om ook maar iets te doen. De kinderen hadden ook last van de warmte, dus we hebben geprobeerd om het zo koel mogelijk in huis te houden. Gelukkig had ik niet extreem veel last van de warmte. Ik had wel het gevoel alsof mijn voeten vier keer zo dik waren, terwijl er geen vocht in zat. Maar gewoon het gevoel dat het zo was. Mijn voeten deden vooral ’s avonds erg veel pijn en dan voornamelijk als ik naar bed ging. En super slecht slapen natuurlijk, maar goed daar hoef je geen fm voor te hebben om met dit extreem warme weer niet te kunnen slapen. Gelukkig heb ik echt meer baat bij warmte, en scheelde het wel een hoop in de pijn. Dus echt klagen mag ik absoluut niet, tot nu ben ik de warme dagen bijzonder goed doorgekomen.

Om even terug te komen op de titel van deze blog, want die verraadt het al. Ik ben in verwachting van ons vierde kindje. Vrijdag hebben we de 12 weken echo gehad en alles zag er goed en mooi uit. En ondanks dat dit voor ons ook een totale verrassing was, zijn we er hartstikke blij en gelukkig mee en is ons kindje super welkom. Wat heel erg fijn is dat ik geen last heb van zwangerschapskwalen behalve moe zijn dan. En afkloppen van mijn bekken heb ik tot nu toe nog geen last. En wat de fm betreft, die lijkt ook tijdens deze zwangerschap al stabiel te worden.

Ik zal vanaf nu wekelijks aan het einde van iedere blog een kleine update geven over hoe het met mijn fm gaat nu ik zwanger ben. 

Loslaten

Afgelopen week heb ik rustig aan gedaan, misschien wel iets te rustig aan, maar goed. Mijn schouder doet nog altijd pijn en zodra ik teveel doe, wordt de pijn alleen maar erger. Van de week baalde ik regelmatig dat ik zo weinig gedaan had.

Maar van het weekend, heb ik dat gevoel helemaal losgelaten. Ik bedacht bij mezelf dat ik me heel druk kon gaan maken over de taken die nog op mij liggen te wachten (maar die liggen van de week ook nog wel te wachten) maar of ik me nu druk maak of niet, daar wordt het werk echt niet sneller gedaan. En daar komt nog eens bij dat het de komende weken behoorlijk warm gaat worden, dus het komt allemaal wel. Zaterdag wel langzaam aan samen met mijn man een start gemaakt om een en ander al weg te werken. Zondag zijn we met de kinderen gezellig met de trein naar Nijmegen geweest, gezellig gewinkeld. En enorm genoten van de enthousiaste gezichtjes van de kinderen. Die vrolijke gezichtjes hebben me heel erg goed gedaan, heb echt genoten en nog geen moment gedacht aan de dingen die ik thuis allemaal had kunnen doen.

Aankomende week ga ik rustig aan de slag en zie wel hoever ik kom. En als ik echt door de bomen het bos niet meer zie, kan ik de hulp van mijn broertje en zijn vriendin inschakelen, zij hadden al aangeboden om te komen helpen.

Overbelast?

Dit vind ik zo vervelend aan deze ziekte, iedere dag word ik als fm patiënt geconfronteerd met de ziekte op zich, in welke vorm dan ook. Of het nu is dat ik moeilijk uit kan komen omdat mijn spieren stijf zijn of dat ik minder energie heb, het maakt niet uit. En het maakt ook niet uit of ik een goede of slechte dag heb, want iedere dag word ik er wel aan herinnerd op een of andere manier.

En een herstelperiode met fm is ook langer dan ‘’normaal’’. Ruim anderhalve week geleden was het super mooi weer (en dat was voor mij erg fijn, want ik heb veel meer baat bij warmte en dan ook veel minder last van mijn klachten), dus ik dacht ik ga een beetje in de tuin doen. Ik stond lekker in de schaduw en de kinderen waren lekker aan het spelen en toen heb ik wat gras tussen de tegels uitgetrokken. Op dat moment was er niets aan de hand, alles ging goed, gras trok ik er zonder problemen uit en ik had nergens last van. Maar toen kwam het de dag erna, helse spierpijn in mijn schouder. Ik weet dat wanneer je geen fm hebt, de kans groot was dat je ook spierpijn had gekregen, zoals mijn man had toen hij de voortuin had gedaan. Maar in tegenstelling tot mij, was mijn man er met twee dagen weer vanaf. Ik heb nu ruim ander halve week later nog steeds last. Vet balen L, want het is ook nog eens mijn linkerschouder en ik ben linkshandig.

De eerste paar dagen dacht ik nog, ach ja dat gaat vanzelf weer over, heeft gewoon iets langer de tijd nodig. Maar nu begint het inmiddels toch behoorlijk IRRITANT te worden. Aan de andere kant realiseer ik me natuurlijk ook, dat met drie kleine kinderen, ik constant bezig ben en dus veel mijn armen gebruik en mijn schouder misschien niet voldoende rust krijgt om goed te herstellen.

Onze tuin gaat in ieder geval grondig aangepakt worden, zodat tuinieren nog maar mini mini minimaal nodig is. En wat betreft mijn schouder, als ik van de week nog pijn heb, dan ga ik toch maar even langs de huisarts.

Onrustig

Het gevoel dat ik nog heel veel moet doen, maar alsof het lijkt dat ik nergens aan toe kom, dat onrustige gevoel dat vind ik zo irritant. Het maakt ook niet uit of ik me voor dit gevoel probeer af te sluiten of niet, dat gaat gewoon simpelweg niet. Als ik ’s avonds naar bed ga, lig ik nog heel lang te piekeren wat ik allemaal nog graag gedaan zou hebben. Of ik lig al te bedenken wat ik de dag erna wil gaan doen. En het ergste is, het heeft helemaal geen zin om te bedenken wat ik ‘’morgen’’ wil gaan doen, want ik weet helemaal niet of ik een goede of slechte dag zal hebben. Ik probeer daarom ook niet al teveel stil te staan bij de onrust die ik op dat moment dan heb. Doe ik dat wel dan werkt dat voor mij vaak alleen maar averechts.

Maar door dat onrustige gevoel, heb ik altijd het idee dat er niets uit mijn vingers komt. Iets dat niet klopt, want ook tijdens deze onrustige dagen probeer ik me zoveel mogelijk aan mijn schema te houden. Gelukkig heb ik dit soort periodes niet zo heel erg vaak en dat is maar goed ook. Afgelopen weken waren voor mij dan ook extreem chaotisch, alles was druk, thuis van alles regelen, maar ook in het huishouden. Het was zelfs voor mijn gevoel zo chaotisch dat ik er op een of andere manier niet eens aan toe kwam om mijn blog te schrijven. Terwijl ik hier normaal gesproken met gemak tijd voor vrij kan maken en het ook ontspannend werkt, was dit afgelopen week dus niet zo. Vandaar dat vorige week ook geen blog is verschenen L.

Maar goed de rust lijkt weer te zijn teruggekeerd. Er zijn weer wat dingetjes opgepakt die zijn blijven liggen, dat geeft ook rust. En ik heb met heel veel rust en plezier deze blog geschreven.

Emigreren???

Waar blijft toch het mooie zomerweer?! Een paar weken geleden ben ik wezen winkelen met mijn moeder, een vriendin en haar moeder. We hebben echt een super gezellige dag gehad. We hebben heerlijk op het terras gezeten en lekker zitten kletsen. En op een gegeven moment ging het onderwerp over mijn fm en welke impact dat heeft. Op dat moment was het een beetje aan het waaien en voelde het wat fris aan. Als snel hadden we het erover dat warmte voor mij beter is. Ik heb daar namelijk veel meer baat bij, ik heb meer energie en minder pijn. Super fijn, dus laat het mooie weer maar komen. Niet te heet, maar zo’n 25 graden, prima.

Ik kan me dan ook voorstellen dat er mensen zijn die ervoor kiezen om te emigreren. Naar een land met een constant klimaat, niet te warm, niet te koud en niet te vochtig. Geen last meer van dat kwakkelweer van hier in Nederland. Ontzettend dapper van die mensen vind ik dat. Ik ben niet gemaakt om te emigreren, sterker nog ik wil nog niet eens in een andere woonplaats wonen. En nog veel erger misschien nog niet eens aan de andere kant van het dorp, hihi, zie ik ben niet gemaakt om te emigreren.

Persoonlijk zou ik dat heel lastig vinden om alles achter te laten en ergens helemaal opnieuw te beginnen. En vooral als de ik dan echt ver weg zou gaan, mijn familie en vrienden maar een keer in de paar jaar in de levende lijven zien en voor de rest alleen via skype. Oh ja en dan heb je natuurlijk nog dat wanneer er door omstandigheden een reis niet gemaakt kan worden, All you need is love moeten aanschrijven J.

Nee ik blijf lekker in dit kikkerlandje en mopper wel een keer op het weer. En wie weet ooit in de hele verre toekomst, als het lichamelijk een stuk slechter gaat, wie weet dan. Maar zelfs dan begin ik misschien toch maar eerst met overwinteren in een warm gebied om te kijken of ik het wel aankan ;).

Voor nu kan ik het lichamelijk allemaal goed behappen, dus ik hoef niet weg. En jij, heb jij er weleens over nagedacht om alles achter te laten?

In de eerste versnelling

Voor de verandering was de ziekenboeg bij ons nog in volle gang en voorlopig ziet het er niet naar uit dat het einde al in zicht is. De ziekenboeg is ook al een aantal weken bezig dus dit was het moment dat mijn lichaam besloot dat alles in de eerste versnelling moest.

Hoewel ik het meestal heel irritant vind, wanneer ik iets in mijn hoofd heb om te doen, dat niet in het tempo kan waarop ik graag zou willen. Maar goed afgelopen week zag ik het maar als een zelfbeschermingsmodus van mijn lichaam. Alsof mijn lichaam er al rekening mee hield dat de ziekenboeg nog niet voorbij zou zijn.

Ik heb me er afgelopen week dan ook aan toe gegeven. Alles heel rustig aan gedaan en een aantal huishoudelijke taken bewust laten liggen. Alleen de dingen gedaan die echt noodzakelijke waren. En ik moet eerlijk zeggen soms is het wel fijn om er een weekje tussen te hebben dat alles op een rustiger tempo moet, maar ik ben ook altijd weer blij als die week dan weer voorbij is. Als ik zo’n rustige week heb, heb ik echt het gevoel dat ik steeds vermoeider wordt.

Ik ben toch meer het type om in hogere versnellingen te gaan. Voor nu ben ik wel weer even klaar met een rustigere week.

Tijd om weer terug te gaan naar de normale routine (althans een poging tot).

Impact fibromyalgie

Fibromyalgie heeft niet alleen op fm patiënten een grote impact maar ook op de mensen om de fm patiënten heen. Denk hierbij aan een partner, familieleden en vrienden.

Heel vaak lees ik dat mensen met fm vrienden zijn verloren of dat zij ‘’lullige’’ opmerkingen naar hun hoofd geslingerd krijgen, zoals verman je eens een beetje, iedereen is wel eens moe, of dan ga je toch gewoon een keer vroeg naar bed, of hoe kun je nu wel gaan winkelen maar niet stofzuigen.

Als ik dat soort opmerkingen lees, kan ik echt boos worden, want de mensen die dat soort dingen zeggen hebben echt TOTAAL geen idee waar ze het over hebben. Maar ook mag ik me heel gelukkig prijzen dat ik hier zelden tot nooit mee te maken heb. Gelukkig ben ik door mijn fm ook geen vrienden verloren, mijn vrienden leven juist heel erg met mij mee en zijn heel begripvol. Als we met winkelen een keertje extra moeten gaan zitten of als zij dan een keertje extra moeten rijden, dan is dat allemaal geen probleem.

Mijn man is gelukkig ook heel begripvol, het is niet altijd even makkelijk, want ook voor hem is het soms lastig te begrijpen waarom ik de ene keer wel iets kan en de andere keer niet. En hoe goed ik probeer dit aan hem of de kinderen uit te leggen, heel eerlijk gezegd weet ik vaak het antwoord ook niet. Fm is nu eenmaal de meest onvoorspelbare ziekte die er is. Hoewel dat natuurlijk niet echt een goed antwoord is, is dat wel de waarheid. Maar na veel praten en hier en daar een traan zitten we gelukkig weer op een lijn. Voor ons werkt het heel goed om er veel over te praten, nu minder dan in het begin van de diagnose, maar toch eens in de zoveel tijd de dingen weer op elkaar afstemmen.

Vanaf de diagnose tot aan nu heb ik wel geleerd dat het niet heel erg veel zin heeft om op goede dagen super veel te doen en op slechte dagen helemaal niets, ik probeer altijd wel iets te doen en misschien op een goede dag net iets meer, maar ik probeer op een slechte dag niet stil te zitten. En mijn moeder helpt bijna dagelijks mee met de kinderen in bad te doen en naar bed te leggen (daarnaast doet ze nog veel meer) en het is niet dat ik het zelf niet kan, maar vaak is het ook wel fijn dat het niet iets rustiger verloopt allemaal op het einde van de dag.

Dus alle lieve mensen om mij heen (mijn man, kinderen, moeder en vrienden) heel erg bedankt voor jullie begrip en geduld en dat jullie er altijd voor mij zijn.

10 dingen die fibromyalgiepatiënten nooit meer willen horen!

 1. Fibromyalgie is een niet-bestaande aandoening
 Toch rot dat je er dan zoveel last van kunt hebben. Omdat je het niet kunt zien en men nog niet exact weet wat de oorzaken zijn, zal het ook wel niet bestaan?

 2. Maar gisteren kon je dit toch wel?
 Wat de ene dag kan, lukt de andere dag soms niet. Dat is een van de frustrerende dingen van fibromyalgie. Gelukkig zijn er ook goede dagen. Fibromyalgie kent vaak ups en downs.

 3. Het zit gewoon tussen je oren.
 Er zijn wel degelijk lichamelijke afwijkingen gevonden bij fibromyalgie, ook in de hersenen. Dus in die zin klopt dat. En chronische pijn en vermoeidheid beïnvloeden alles en kunnen zeker als gevolg daarvan óók je gemoedstoestand beïnvloeden.

 4. Ik ben ook wel eens moe.
 Fibromyalgie is meer dan wel eens moe zijn. Het is chronisch, wat betekent dat het niet verdwijnt als je een paar keer op tijd naar bed gaat.

 5. Mijn buurvrouw/zus met fibromyalgie werkt ook dus waarom doe jij dat niet?

 Geen patiënt is hetzelfde. Dat geldt ook –en misschien wel vooral- voor fibromyalgie. De een kan werken, de ander (tijdelijk of helemaal) niet. Dit verschilt per persoon en per situatie.

 6. Je ziet er helemaal niet ziek uit.
 Daarom noemen ze het ook wel een ‘onzichtbare ziekte’. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel. Het is voor buitenstaanders lastig te begrijpen.

 7. Je bent nog zo jong.
 Er is geen leeftijdsgrens voor fibromyalgie. Het kan op iedere leeftijd voorkomen. Fibromyalgie komt zelfs voor bij kinderen.

 8. Kun je je er niet overheen zetten?

 Nee, helaas niet. Als dat zo was dan had iedereen met fibromyalgie dat wel gedaan.

 9. Gelukkig heb je geen kanker/MS/vul maar in… Dat is veel erger.
 Inderdaad, want dat zijn vreselijke ziekten. Maar het leed van een ander verlicht de pijn van fibromyalgie niet. Net zoals verdriet niet minder wordt omdat je weet dat er elders op de wereld mensen sterven van de honger.

 10. Bij jou valt het wel mee, je kunt/doet nog zo veel dingen.
 Wat anderen niet zien, is dat iemand met fibromyalgie vaak achteraf wordt ‘gestraft’ door alle activiteiten. Bijvoorbeeld dat er naast werk geen energie meer over is voor andere dingen. Of dat je lichaam totaal uitgeput is na een feestje, een wandeling, ouderavond, etc.

Bron: https://www.facebook.com/Fibromyalgie.info

Waar is mijn oude ik gebleven?

Regelmatig vraag ik mezelf af, waar is toch mijn oude ik gebleven. Dat sportieve meisje dat minimaal drie keer per week deed hockeyen en dat op school aan alle sporttoernooien meedeed. Ook toen had ik al last van fm zonder dat ik dat wist, maar mijn conditie was op dat moment zo goed dat mijn lichaam daar heel lang op heeft kunnen teren. En het feit dat ik vaak moe was en wanneer ik uit school kwam eerst even een uurtje moest gaan slapen, dat gaf ik toen ik samenwoonde de schuld aan het moeten wennen van de combinatie een eigen huishouden runnen, naar school gaan en daarnaast werken. Achteraf gezien was dit de fm die al steeds sterker werd.

Net zoals iedereen met fm zou ook ik graag mijn oude ik terug willen, al is het soms maar voor even, weer bruisen van de energie en de trap op en af kunnen rennen zonder dat ik het gevoel heb dat ik lood in mijn benen heb. En ik wil ook proberen mijn oude ik weer iets meer terug te krijgen, meer gaan doen aan mijn conditie, want voor mij geldt namelijk als mijn lichaam in een goede conditie is, voel ik me beter en heb ik lang niet altijd zoveel last van mijn klachten. Gisteravond ben ik een stuk gaan wandelen samen met mijn moeder en dat is erg fijn. Dat voelde goed om te doen.

Afgelopen week zou het super handig zijn geweest als ik meer van mijn oude ik zou hebben gehad. De ziekenboeg binnen ons gezin was namelijk weer eens volop aanwezig. De kleinste was zo verkouden dat ze bijna niets meer binnen hield (hoe vaak ik afgelopen week onder gespuugd ben is niet te geloven (denk dat ze me stiekem niet zo lief vindt :P )). En halverwege de week werd de middelste ook nog eens ziek, extreem hoge koorts en wilde niet eten, drinken gelukkig wel, die bleek erge keel- en oorontsteking te hebben. En op een beetje hoesten na ontspringt de oudste gelukkig nog de dans. Maar met twee kinderen die heel veel huilen omdat ze ziek zijn, bedden die om de haverklap verschoond kunnen worden om maar een aantal dingen te noemen, is best pittig vooral als je daar de korte nachten bij op telt. En zieke kinderen hebben is al pittig wanneer je geen fm hebt, dus ik had afgelopen week graag een stukje meer van mijn oude ik gehad.

Maar goed, met Moederdag ben ik super verwend door de kinderen. Ze hadden samen met papa de cadeautjes ingepakt met prinsessen inpakpapier en voor een heerlijk ontbijt gezorgd. Daar kan ik weer heel lang op teren.

En wat betreft mijn oude ik, tsja die krijg ik nooit meer helemaal terug, maar ik ben mezelf ook nog niet kwijt. Want diep van binnen zit ik er nog wel en ik realiseer me heel goed dat mijn oude ik nooit meer de boventoon zal voeren, ik van nu zal er alles aan gaan doen om meer met de oude ik te gaan samenwerken. Eens kijken hoe dat uit gaat pakken!

Goed gevoel

De afgelopen week voelde ik me best wel goed. Tuurlijk ik heb wel pijn, maar overdag was het behoorlijk goed te houden voor de verandering. ’s Avonds daarentegen wordt de pijn wel weer erger en merk ik dat mijn benen wel heel snel vermoeid zijn. Maar goed als met al is het wel fijn dat ik overdag nu minder pijn heb. En minder pijn betekend voor mij minder pijnstilling JIPPIE!!

Natuurlijk ben ik me er wel van bewust dat in me goed voelen ook een gevaar schuilt. Ik ben dan al gauw geneigd om dan te veel te gaan doen in plaats van gewoon mijn dag te doseren zoals ik anders ook doe. Maar het is meivakantie dus niets hoeft perse, alles kan op een rustiger tempo. Willen we een keer pyjama dag houden dan doen we dat gewoon. Heerlijk even geen verplichtingen, gewoon leuke dingen doen met de kinderen en daarnaast gedoseerd mijn huishouden.

En hoewel ik graag iets meer energie zou willen hebben, voel ik me goed. De kinderen zijn weer flink verkouden alle drie dus mijn nachten zijn niet bijzonder lang, althans ik word steeds uit mijn slaap gehaald. Tuurlijk ga ik er met alle liefde ’s nachts uit en als dit een paar dagen is maakt het nog niet zoveel uit, maar inmiddels is dit alweer ruim 2 weken zo. Vaak breekt me dit enorm op, ook overdag, maar nu op een of andere manier niet. Zoals ik al zei ’s avonds heb ik wel veel pijn en mijn benen zijn erg snel moe en meer energie is ook welkom, maar ’s ochtends voel ik me niet extreem uitgeput.

Dus ik voel me goed, heb afgelopen week ook wat extra aanpassingen gedaan in huis om het makkelijker te maken en ben langzaam aan van alles aan het opruimen, geeft ook een goed gevoel en rust.

Deze positieve gedachten houd ik nog even vast (want het kan zomaar weer anders zijn) en ga lekker van de meivakantie GENIETEN!

Kleine aanpassingen, groot verschil

Regelmatig denk ik wel eens, ik zou zo graag mijn oude ik terug willen, weer alles kunnen zoals ik dat voorheen deed. Niet meer dagelijks pijn hoeven lijden, me niet meer schuldig hoeven voelen als ik met de kinderen iets niet kan doen, niet iedere keer mijn rug helemaal los moeten laten maken bij de fysio en niet dagelijks berg op, berg af. De realiteit is helaas anders.

Maar zoals ik een aantal weken geleden in het item Acceptatie al zei, ik ben niet van plan om mijn hele leven te laten leiden door fm, de invloed en impact van fm is heel erg groot, maar ik pas ervoor dat fm de baas over mij is.

Ik ben dan ook opzoek gegaan naar aanpassingen die voor mij een verschil kunnen maken en dat kunnen grote maar ook kleine aanpassingen zijn. En ondanks dat een groot gedeelte van de aanpassingen noodzakelijk zijn en misschien niet altijd even leuk, toch zorgen ze ervoor dat ik een zo ‘’normaal’’ mogelijk leven kan leiden. We gaan onze tuin aanpassen, het onderhoudt van de tuin wordt voor mij te zwaar, dus hebben we besloten er meer kunstgras in te leggen, hebben de kinderen er ook meer plezier aan. En mettertijd willen we ook de tuintegels vervangen, voor grotere (minder voegen ;) ). In mijn keuken heb ik de keukenkastjes anders ingedeeld, zodat ik bijvoorbeeld de borden, die vaak best zwaar zijn, niet zover boven mijn macht hoef te tillen. Op de badkamer heb ik langs ons bad een krukje staan zodat de instap in het bad niet zo hoog is. En als ik echt een slechte dag heb zet ik een krukje in het bad neer zodat ik zittend kan douchen. Verder staat er bij ons op de badkamer een stoffen wasmand, waar alle was in verzameld wordt, en pas op zolder waar de wasmachine en droger staan verdeel ik het. Maar omdat wasmanden behoorlijk zwaar kunnen zijn, tilt mijn man deze meestal. Bij de wasmachine en droger (die overigens naast elkaar staan), heb ik ook een krukje staan, op deze manier hoef ik niet zo krom te staan met de was uit de machines te halen of van de wasmachine in de droger doen. Dit zijn aanpassingen die voor de buitenwereld niet echt zichtbaar zijn, want deze aanpassingen zijn voor mij gewoon een deel geworden van hoe ik leef en ik mijn huishouden run. Maar er zijn ook aanpassingen die groter zijn, bijvoorbeeld een fiets met trapondersteuning. En ondanks dat ik altijd heb gedacht dat hoef ik niet te hebben, ben ik echt suuuuuuuuuper blij dat ik een fiets met trapondersteuning heb, nu kan ik voor een overgroot gedeelte weer ongestoord gaan fietsen. De aanpassing waar ik zelf wel even aan moest wennen was het boodschappenwagentje (die je tegenwoordig in allerlei leuke kleuren hebt en met allerlei verschillende prints). Ik ben 28 en dus vond ik mezelf nog te jong voor zo’n boodschappenwagentje. Maar goed aan de andere kant heb ik wel chronische ziektes waaronder dus fm, en eerlijkheidshalve daar ben ik misschien ook wel te jong voor, maar ja het is zo als het is. En nu kan ik natuurlijk heel trots gaan lopen doen en denken ik gebruik geen boodschappenwagentje maar gewoon boodschappentassen. Met als gevolg dat ik met het dragen van de boodschappentassen helemaal afgepeigerd thuis kom en pijn aan mijn schouders en rug, terwijl nu ik mijn trots opzij heb gezet en het boodschappenwagentje gebruik, het me bijna tot geen moeite meer kost om de boodschappen thuis te krijgen. En van de week stond een man in de supermarkt mij wel heel raar aan te kijken, inderdaad zo van, jij bent toch te jong voor zo’n boodschappenwagentje. Maar toen dacht ik bij mezelf, jij kijkt maar, maar voor mij maakt dit het verschil en hoef ik thuis niet met heel veel pijn de boodschappen uit te pakken.

Dus de aanpassingen die ik gedaan heb, groot of klein, voor mij zijn ze fijn!

Nu ben ik wel benieuwd of jij ook aanpassingen hebt gedaan in verband met je fm, zo ja welke zijn dat? Laat het mij weten....

Fibro fog

Ik heb weleens van die weken dat ik blij ben dat mijn hoofd vastzit omdat ik die anders nog zou vergeten. Deze week was een van die weken. En iedereen vergeet weleens iets maar dit is echt super irritant, fibro fog oftewel vergeetachtigheid. Hoe vaak ik afgelopen week iets vergeten ben is echt ongelooflijk maar vooral ook heel erg vervelend. ’s Ochtends als ik mijn oudste zoontje naar school heb gebracht loop ik op de weg naar huis langs de supermakt. Bijna dagelijks ben ik thuis gekomen dat ik weer een boodschap vergeten was. Nu hoor ik iedereen al zeggen, waarom maak je dan geen boodschappenlijstje, ik zal vertellen dat heb ik wel gedaan, maar ook dan vergat ik nog regelmatig iets omdat ik het vergeten was op het boodschappenlijstje te zetten, hihihi handig he?!

Maar ik had ook een helder moment, ik had een boodschappenlijstje gemaakt, (gelukkig was deze niet erg lang) en ging dus boodschappen doen, maar ben het lijstje kwijtgeraakt of misschien wel vergeten ;), hoe dan ook ik had geen lijstje meer. Het vervelende was dat ik thuis al mijn hoofd had zitten breken om dat lijstje te kunnen maken en nu stond ik dan in de winkel zonder lijstje en in eerste instantie geen idee meer wat ik erop geschreven had. Maar toen ik me uiteindelijk (nadat ik maar eerste de lege flessen had ingeleverd) me herinnerde wat er bovenaan het lijstje stond, kon ik me de rest ook weer herinneren. (het was net dat spelletje van omroep Max, geheugentrainer).

Het toppunt van vergeetachtigheid was toch wel, toen mijn moeder en mijn oma op visite kwamen bij ons. Mijn moeder was samen met mijn oma wezen winkelen en hadden ook spulletjes voor de kinderen gekocht (doen ze regelmatig hihih) en kwamen deze natuurlijk afgeven. Mijn moeder zou mijn oma weer naar huis toe brengen, en ik had besloten om mee te rijden samen met mijn dochtertje. Zij was namelijk moe maar kon haar slaap niet pakken en ik had de stille hoop dat ze in de auto in slaap zou vallen. Maar goed, hier komt het, we willen dus in de auto stappen maar de autostoeltjes stonden er nog in dus die ging mijn moeder even bij thuis binnen zetten, zij had de tassen met alle andere spullen die zij gekocht hadden achter de auto gezet, eigenlijk om die in de kofferbak te leggen. Maar op een of andere manier na het binnen zetten van de autostoeltjes vergeten we allemaal dat die tassen nog niet in de kofferbak waren gezet. Gelukkig is de beste vriendin van mijn moeder mijn buurvrouw en zij had de tassen zien staan. Zij belde ons op, met de boodschap waar jullie auto net stond daar staan nog tassen op de parkeerplaats. OEPS L, de buurvrouw heeft de tassen naar binnengehaald en wij zijn meteen rechtsomkeer richting huis gereden. Stiekem hebben we in de auto er wel hard om kunnen lachen.

Helaas gaat fibro fog wel iets verder dan alleen een boodschap vergeten, soms kan ik ook niet op woorden komen. Als ik echt niet op het woord kom gebruik ik een ander woord, maar dit is wel heel lastig. Ook als ik een verhaal zit te vertellen dan moet ik echt mijn aandacht erbij houden anders ben ik kwijt wat ik wilde vertellen. (en voor de mensen die mij kennen, die weten dat ik een verhaal bijna letterlijk woord voor woord kan navertellen).

Gelukkig weet ik dat in mijn geval fibro fog vaak samen gaat met een slechte week. Afgelopen week was voor mij een slechte week, extreem veel spanning in mijn nek en schouders en dat gaf ook hoofdpijnen. Dus wanneer ik weer beter in mijn vel zit, weet ik dat de mist weer optrekt.

Soms word ik wel boos of verdrietig of ben ik misschien ook wel teleurgesteld dat ik dan zoveel dingen vergeet, ik kon altijd goed leren en nu moet ik soms zoeken naar woorden. Heel frustrerend. Dit is dan misschien een van de dingen van fm die ik nog niet geaccepteerd heb. En eigenlijk weet ik ook wel dat het geen zin heeft om me boos of verdrietig te voelen omdat het op dat moment de situatie niet veranderd, maar soms lucht het wel even op. En zet het me weer met beide benen op de grond en weet ik dat het wel weer beter zal gaan.


Ben ik nog iets vergeten te vertellen? Nee volgens mij niet ;).