Over mij

Hallo,

Ik ben Denise. Ik ben een jonge moeder en heb eind 2013 de diagnose fibromyalgie gekregen. Dat was een dubbelgevoel. Aan de ene kant een soort opluchting, ik wist nu tenminste wat het was en waar ik min of meer aan toe was. Het balletje begon namelijk te rollen toen ik van het ene op het andere moment het gevoel in mijn onderbenen kwijtraakte. Een heel onwerkelijk gevoel kan ik je vertellen. Mijn huisarts zei in eerste instantie een paar dagen rustig aan te doen omdat het mogelijk van mijn bekkeninstabiliteit kwam. Toen vervolgens het gevoel niet terug kwam werd ik doorgestuurd naar de neuroloog. Ik dacht die doet een paar testjes en ik moet nog een andere keer terug komen voor eventueel een scan te laten maken (want dit soort dingen kunnen vaak niet op een dag). Maar tot mijn verbazing was het niet alleen de bedoeling dat ik diezelfde nog een MRI scan zou krijgen, ik werd opgenomen. Iets waar ik niet op gerekend had en mijn thuisfront ook niet. Het positieve aan de ziekenhuis opname was, dat er neurologisch niets aan de hand was. :)


Vervolgens thuis weer met de huisarts overlegd, hoe nu verder. Bij de huisarts gaf ik aan, dat ik al jaren veel klachten had, maar dat deze vaak weer verdwenen waardoor ik er niets achter zocht. Alleen nu was de zaak veranderd, ik had ineens heel veel klachten tegelijk en deze gingen nu niet meer weg. De huisarts stuurde mij door naar de Sint Maartenskliniek in Nijmegen, naar de reumatoloog. De symptomen leken erg op die van fibromyalgie.
In de Sint Maartenskliniek werd er nog verder onderzoek verricht om eventuele ernstige hart- en longziektes uit te sluiten. Gelukkig konden deze worden uitgesloten. Met alle symptomen en tenderpoints die ik had werd de diagnose Fibromyalgie gesteld. Dus zoals je kunt begrijpen toch een soort opluchting. 
Aan de andere kant een enorme domper, want er werd uitgelegd dat het een chronische ziekte is en dat het nog niet bekend is hoe iemand dit krijgt en dat er over ''genezing'' ook nog niets bekend is. Maar dat er wel dingen zijn die ik kon proberen. Tijdelijk kon in medicatie krijgen, helaas hielp dit niet, dus daar ben ik al snel weer mee gestopt. In de tussentijd had ik mezelf wel ingeschreven voor een dagbehandelingsprogramma bij de Sint Maartenskliniek, Fibromyalgie in Actie.
Voordat ik aan de dagbehandeling mocht beginnen kreeg ik eerst verschillende intake gesprekken (hierdoor ben je al snel maanden verder). Maar goed een aantal maanden geleden ben ik begonnen met die dagbehandeling (klinkt heel zwaar, maar in mijn geval was het maar 1 keer per week 8 weken lang) en inmiddels heb ik deze ook alweer afgerond. Ik zat daar in een groep met alleen maar vrouwen, allemaal op een ander punt in hun leven en allemaal op een ander punt in hun omgang met fibromyalgie. Misschien juist daardoor heb ik heel veel geleerd tijdens die bijeenkomsten.

Vandaar ook mijn blog, ik heb geleerd om een bepaalde balans te zoeken in mijn dagelijkse ritme (die balans heb ik heel hard nodig omdat ik naast fibromyalgie ook nog endometriose en bekkeninstabiliteit heb en sinds kort is daar helaas ook nog een chronische vorm van het syndroom van Tietze bijgekomen), ik heb geleerd dat ondanks dat iedereen het anders ervaart er heel veel overeenkomsten en herkenbare dingen zijn. Ook heb ik geleerd door goed naar elkaars verhalen te luisteren iemand er veel steun aan kan hebben en doordat sommige bepaalde dingen anders deden dan ik, het inzicht kan geven hoe het misschien ook kan.

Door het lezen van mijn blog gaat jouw fibromyalgie niet weg, maar ik hoop je dat er op welke manier dan ook steun aan hebt en natuurlijk ook dat je er veel leesplezier aan hebt.

WELKOM OP MIJN BLOG!