Want hoe leg je uit dat je wel een dagje kunt gaan winkelen maar niet de energie hebt om bijvoorbeeld je huishouden te doen....
Het vervelende van fibromyalgie is dat mensen in je omgeving (of dat nou je familieleden, je vrienden of buurtbewoners zijn) je vaak wel met de hond zien wandelen of de boodschappen zien doen, maar vervolgens niet meer meekrijgen dat jij thuis even moet gaan liggen of rustig moet gaan zitten omdat je energie letterlijk op is.
Een uitleg met medische termen of een gigantische waslijst aan symptomen die je hebt helpen vaak niet bij het beter laten begrijpen waar jij dagelijks mee te maken hebt.
Als ik het aan mensen in mijn omgeving uitleg, probeer ik het vaak heel simpel te houden, fibromyalgie is een chronische ziekte waarbij dagelijks mijn weefsels en spieren heel veel pijn doen. Dit kost heel veel energie. Hierdoor kan ik ook niet altijd alles meer wat ik voorheen wel kon. En soms kan ik die dingen juist nog wel. Ik heb goede en slechte dagen en het vervelende is dat ik van te voren niet weet of ik een goede of slechte dag krijg. Sterker nog 's ochtends kan ik me heel slecht voelen en bijna geen energie hebben om iets te doen, terwijl ik me 's middags weer veel beter kan voelen en het gevoel heb dat ik weer meer energie heb.
Maar het aller belangrijkste is, dat ik niet mijn hele leven op pauze kan en wil zetten voor fibromyalgie. Ook leuke dingen die misschien heel veel energie kosten (wat ik van te voren weet), horen gewoon bij. Want op de eerste plaats kom IK en niet de Fibro (ook al speelt deze een hele grote dagelijkse rol)
Het liedje hieronder, is van Nick Jonas - Who I am. Het is best een toepasselijk liedje en dat laat de clip ook zien. Kort gezegd gaat het erom, dat er gevraagd wordt of iemand van die persoon wil houden GEWOON om wie hij/zij is.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten