Acceptatie

Vorige week ben ik 28 lentes jong geworden. En zoals ik vorige week al vertelde heb ik een aantal jaren geleden bewust ervoor gekozen om mijn verjaardag niet meer ‘’groots’’ te vieren. En rond mijn verjaardag gewoon gezellig een dagje met mijn gezin weg te gaan (helaas hebben we de dierentuin nog even moeten uitstellen, omdat de griep weer terug is in ons gezin L ).

Herken je dat, wanneer je jarig bent, er altijd wel iemand is die vraagt ‘’ en hoe voelt het nu om …. Oud te zijn? ‘’ en het standaard wordt wat ik daar altijd opgaf was, prima hoor merk er niet veel van. Dit jaar heb ik die vraag besproken samen met vriendinnen die voor mijn verjaardag toch langs kwamen. De vraag is dan voornamelijk hoe groot is de invloed van fm op ouder worden.

Ik wil niet altijd zeggen hoe het echt met mij gaat, vaak zeg ik standaard dat het goed met me gaat, maar mensen die heel dicht bij mij staan weten vaak wel beter. En tegen hun kan ik dan ook best wel eens zeggen dat het echt niet zo goed gaat, het ‘’vrolijke’’ masker gaat dan af. Omdat mijn vriendinnen graag willen begrijpen hoe fm werkt en welke invloed het heeft op mij en mij er zo goed mogelijk in willen steunen, praten we er veel over (Jenny, Anne en Daphne bij deze super bedankt voor alles en jullie zijn echt heel erg belangrijk voor me). Dus dit jaar was mijn antwoord op de vraag ‘’hoe voelt het nu om… oud te zijn? ‘’ anders dan voorgaande jaren.

Heel eerlijk vind ik het vaak moeilijk dat ik lang niet meer alles kan zoals ik het voorheen kon. Maar ook dat ik dingen in mijn hoofd heb zitten en dat mijn lichaam daar dan totaal geen zin in heeft. (alsof mijn hoofd en lichaam, zwart en wit of ying en yang zijn, in ieder geval twee tegenpolen die niet samen werken. Eigenlijk zijn het twee kleuters die nog moeten leren om samen te spelen). Ruim een jaar geleden heb ik een andere fiets aangeschaft, een met trapondersteuning, iets waarvan ik altijd zoiets had dat is voor oude mensen. Ik ben niet oud dus ik heb dat niet nodig. Klopt ik ben niet oud, ben net 28 geworden weet je nog maar er zijn vaak dagen dat ik me wel 82 voel (en mijn oma van 80 is dan nog mobieler dan ik). Maar goed ik heb zo’n fiets aangeschaft omdat ik lekker met mijn kinderen wil gaan fietsen. Ik voel me al regelmatig schuldig genoeg dat ik iets niet of niet zo goed meer kan of dat ik moe ben. We willen dit jaar bij ons de tuin veranderen, niet alleen voor de kinderen maar ook voor mij, het onderhouden van de tuin wordt voor mij gewoon te zwaar. Het is dan lastig om te realiseren en toe te geven dat het niet meer kan. Aan de andere kant weet ik ook heel goed dat wanneer de tuin onderhoudsvriendelijker wordt ik meer energie overhoudt om leuke dingen te gaan doen met de kinderen. Maar hetgeen waar ik wel heel verdrietig van kan worden is dat mijn moeder dingen voor mij doet, die ik eigenlijk voor zou moeten kunnen doen. Dan kan ik echt wel huilen en dan BAAL ik echt enorm dat fm op mijn pad is gekomen.

Maar goed ik zal tot op een zekere hoogte accepteren dat ik fm heb, dat ik regelmatig een stapje terug moet doen. Maar ik zal het nooit helemaal gaan accepteren. Misschien ook wel bewust. Zolang ik niet volledig accepteer dat ik dit heb, zal het me ook niet klein krijgen. Ik wil er alles uit halen dat erin zit en wil hier sterker uitkomen. Dit houdt in dat ik eens in de zoveel tijd een compromis zal moeten sluiten met mijn lichaam en eens in de zoveel tijd toch tijdelijk zal moeten accepteren hoe de situatie op dat moment is. Maar ik zal er alles aan doen om dit zo positief mogelijk aan te gaan, zodat mijn kinderen later nooit hoeven te zeggen ‘’ wat ik me van mijn jeugd herinner is dat mama altijd moe was en altijd pijn had en ze ging bij de pak en neer zitten’’.

Ik realiseer me heel goed dat fm voor iedereen anders werkt en dat het lang niet altijd mogelijk is om er alles uit te halen wat erin zit, hoe graag je ook wilt.

Maar voor mij, voor nu weiger ik fm volledig te accepteren. Ik accepteer dat ik fm heb, dat is namelijk iets wat ik niet kan veranderen, maar accepteer niet wat fm met mij doet, want daar heb ik wel gedeeltelijk invloed op. Het is voor altijd en dat is nog heel erg lang.

‘’Experience is a brutal teacher, but you learn. My god, do you learn’’. C.S. Lewis

De lepel theorie

Nadat ik de afgelopen weken slecht geslapen heb, begint dat langzaam aan weer te veranderen, in positieve zin. Wel duurt het nog uren voordat ik eindelijk in slaap val maar als ik eenmaal slaap dan is het in principe goed.

Toch heb ik mijn dagen wel voorzichtig moeten indelen, niet teveel hooi op mijn vork nemen. In het begin van de week heb ik dan ook heel rustig aan gedaan, ik heb lepels (voor degene die de lepel theorie nog niet kennen of deze graag nog eens willen lezen, onderaan deze blog, staat het uitgebreide verhaal van de lepel theorie) gespaard, zodat ik die aan het einde van de week kon gebruiken. Woensdag ben ik naar de fysio geweest en dat was dringend nodig. In mijn hele rug van mijn stuitje tot aan bovenin mijn nek zaten gigantische spierknopen. Het was een zeer pijnlijke behandeling bij de fysio maar uiteindelijk was ik wel opgelucht, er viel toch een hoop spanning weg. Maar zo’n behandeling kost heel erg veel energie (lepels), dus de rest van die dag heb ik dan ook zorgvuldig moeten indelen. Mijn oudste zoontje had een speel afspraakje dus die was niet thuis. En op woensdag heeft mijn moeder altijd ‘’oma’’dag en dat scheelt voor mij enorm. Het kleine beetje energie wat ik had heb ik aan mijn andere kinderen besteedt, ik moest nog fles voeding hebben voor de jongste en daarna ben ik samen met mijn moeder en middelste lekker op een bank je gaan zitten en hebben we een heerlijk ijsje gegeten.

Helaas bleef het mooie weer niet, maar dat mocht de pret niet drukken, want afgelopen vrijdag was mijn verjaardag. HIEP HIEP HOERA VOOR MIJ!!! Ik heb mijn verjaardag niet gevierd, dat doe ik eigenlijk al een aantal jaren niet meer. Een aantal jaren geleden zat ik niet lekker in mijn vel en zag er heel erg tegenop om allemaal visite in huis te hebben. Iets wat me teveel energie ging kosten, ik heb toen besloten om voor mijzelf te kiezen en iedereen af te bellen en ik toen met mijn man afgesproken om ieder jaar op mijn verjaardag iets leuks te gaan doen samen met de kinderen. Het klinkt misschien raar dat ik mijn verjaardag niet vier, maar ik heb voor mezelf gekozen. Een verjaardag vieren kost iedereen maar vooral iedereen met fm heel veel energie. Ik ben dan al die tijd aan het rennen en vliegen, heb niemand fatsoenlijk te woord kunnen staan en op het einde van de dag lig ik uitgeput op de bank en vraag ik mezelf af wat heb ik er vandaag aangehad. Het antwoord daarop is dan in alle eerlijkheid, ik heb er eigenlijk niet zoveel aangehad. De keuze was de snel gemaakt om mijn energie te steken in iets waar ik meer plezier uithaalde en dat was voor mij een dagje weg met de kinderen. Tuurlijk dan ben ik op het einde van de dag ook heel erg moe (dit kost me letterlijk al mijn lepels) maar zowel de kinderen als ik hebben een leuke dag gehad. En het zien genieten van mijn kinderen, daar geniet ik ook van.

Dit jaar was de bedoeling om naar de dierentuin te gaan voor mijn verjaardag maar die hebben we helaas een weekje moeten verzetten. (volgende week kun je lezen hoe dat was).

Zondag kwam een van mijn beste vriendinnen op visite, maar dat is altijd lekker relaxt omdat ik zelfs op de bank zou kunnen gaan liggen als dat nodig zou zijn.  En een dagje lekker bijkletsen is me heel veel waard en daar geniet ik ook enorm veel van. Op zo’n moment merk ik dan ook niet hoeveel ‘’lepels’’ dit kost, pas 's avonds stort ik dan in (hihi). Tijdens mijn FIA-traject (Fibromyalgie in actie) heb ik geleerd dat ik voor mezelf moest kijken waaraan ik mijn energie wilden gebruiken en vooral de vraag, wat levert het mij op. Want iets doen wat ik leuk vind, kost wel energie maar wel op een positieve manier en uiteindelijk levert het mij dan toch iets op. Namelijk dat ik een leuke dag heb gehad en dat is dan een soort beloning.

Alles wat je doet kost energie, maar wanneer je een chronische ziekte hebt en dan maakt het niet uit welke dan pas merk je hoeveel energie het kost om dingen te doen. Dingen die normaal gesproken zo vanzelfsprekend zijn, die zijn ineens niet meer vanzelfsprekend.

Hieronder vind je de uitleg over de lepel theorie. Het is een hele lap tekst, maar wel heel interessant om te lezen. In het voorbeeld wordt de ziekte van Lyme (chronisch) gebruikt, maar dit verhaal werkt hetzelfde bij fm.

Ik heb de ziekte van lyme. Iets wat ik tot voorheen liever niet met andere mensen deelde omdat dat vrijwel onmogelijk is. Chronische pijnklachten kun je niet uitleggen, evenmin als het gebrek aan energie en de totale uitputting die een chronisch lyme-patiënt vaak ervaart.

Ik heb wel eens geprobeerd het uit te leggen aan sommige van mijn vrienden, maar het is te moeilijk. Je moet het ervaren om het te begrijpen, neem ik aan. En dat is het ergste aan deze ziekte.

Laatst zat ik met een goede vriend te praten. Ineens keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Hij vroeg me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om chronische lyme te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat de vraag zo onverwacht kwam, maar ook omdat ik dacht dat ik alles over chronische lyme al had verteld.

Ik begon wat te raaskallen over de link met depressies, antidepressiva, fysiotherapie en chronische pijn maar hij hield aan en leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat hij al een paar jaar een goede vriend van me was; ik dacht dat hij al lang alles wist over de medische kant van chronische lyme. Toen keek hij me aan met een blik, die ieder mens met een chronische aandoening heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, zó te zijn.

Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je een aandoening? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een chronisch lyme-patient mee worstelt, aan iemand die gezond is? Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen met een simpel:”Ach, gaat vast wel weer over”. Maar ik herinner me dat ik dacht: “Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan andere mensen?” Ik moest het op zijn minst proberen.

Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel – en zelfs van de andere tafels. Ik keek hem in de ogen en zei: “Alsjeblieft, je hebt nu ook chronische lyme”. Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in mijn handen terwijl ik ze bij elkaar pakte en in zijn handen legde.

Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.

De meeste mensen beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie om te doen wat ze maar willen, met name jongeren. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Dus gebruikte ik de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren door de beperkte keuzes die ze hebben en de afstand die ze van bepaalde opties móeten nemen.
Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt als iemand of iets, in dit geval chronische lyme, je leven beheerst.

Enthousiast pakte hij de lepels aan. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was, maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte, zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden.

Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom, en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben. Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Het is geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je vanuit kunt gaan. Hij telde: 12 lepels. Hij lachte en zei dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: “nee, er zíjn er niet méér”. Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken toen hij teleurgesteld keek – en we waren nog niet eens begonnen! Ik zei: “Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou jij er wel meer krijgen?” Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel lepels hij nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij nu chronische lyme heeft en dus spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.

Ik vroeg hem, zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij vertelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik hem uit dat iedere bezigheid een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, onderbrak ik hem. Ik zei: “NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open, en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je een douche neemt en iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kost het je direct een lepel.” Ik nam snel een lepel weg en hij realiseerde zich dat hij nog niet eens was aangekleed.

Douchen, aankleden en (in mijn geval) opmaken kost een lepel, mede door het wassen van zijn haren en het bukken om vuile handdoeken in de wasmand te gooien.
In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en het bukken om de kattenbakjes vol kattenvoer te gooien (plus het verversen van de drinkwaterbakken) wel eens meer kunnen kosten dan 1 lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Ontbijten, alle spullen voor de lunch inpakken en het naar buiten rijden van de fiets kost ook een lepel.

Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 10 lepels overhad. Toen legde ik hem uit dat hij de rest van zijn dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je de lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Ook moest ik uitleggen dat iemand met chronische lyme altijd leeft met de dreigende gedachte dat morgen misschien de dag is dat je weer een ergere pijnaanval hebt en dus meer last van je rug, nek, of andere lichaamsdelen. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten, omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen, maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op pijnklachten een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.

We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat te laat eten weer een lepel zou kosten, evenals boodschappen doen in de lunchpauze. Teveel en te zwaar tillen en te lang op de computer werken kost zelfs twee lepels. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken. Aan het eind van de dag waren er nog 4 lepels over. Na het fietsen naar huis waren dit er nog 3.

Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen zware huishoudelijke klussen te doen (zoals stofzuigen, dweilen of de wasmand tillen) zodat hij die dag nog wel kon koken.

Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-lyme-hebt-dag kwamen, zei hij dat hij honger had. Ik maakte hem erop attent dat hij nog warm moest eten, maar dat hij nog maar 3 lepels over had. Als hij zou koken zou hij geen energie (lepels) meer over hebben om de wasmand te dragen of te strijken. Toen zei ik tegen hem dat ik nog niet de moeite had genomen om hem in dit spel te vertellen dat hij inmiddels ook nog eens zo moe en misselijk was door de nek en rugpijn, dat koken al niet meer aan de orde was. Hij besloot de was op te vouwen en op te ruimen en soep te maken, omdat dat een makkelijke maaltijd was. (Beiden kostten hem 1 lepel).
Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was. Je hebt de rest van de avond nog maar 1 lepels, dus kun je misschien nog iets leuks doen of wat lezen of tv kijken. Je kunt ook bij iemand op visite gaan maar je lichaam heeft rust nodig dus je kunt het niet allemaal doen.

Zelden zag ik hem emotioneel, dus toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik wilde niet dat mijn vriend overstuur raakte, maar tegelijkertijd was ik blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: “Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?” Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En heel af en toe verdwijnt er structureel een lepel, die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: “Ik leer langzaamaan om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn.”

Het is moeilijk. Het allermoeilijkste dat ik moet leren is om het kalm aan te doen en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat mijn omgeving de frustratie voelde. Ik wilde dat ze begreep, dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet aan het weer denken, aan alle plannen voor die hele dag en wat voor impact het heeft op de lepels die ik misschien moet “lenen” van de dag erna, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen, moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog. Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet hoeven te denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.

Nadat we allebei wat emotioneel waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij verdrietig was. Misschien begreep hij het eindelijk. Misschien realiseerde hij zich dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen, als ik weer eens niet met hem weg kon gaan of wanneer ik erop stond dat uitstapjes standaard gevolgd worden door een dag rust. Of wanneer ik niet vaak bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Ik probeerde hem gerust te stellen. Ik had die ene lepel nog in mijn hand en zei: “Maak je geen zorgen. Ik zie dit als een zegen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze tijd met jou door te brengen.”

Het origineel is geschreven door Christine Miserandino. De vertaling naar het Nederlands is doorstichting Stomaatje.

Plafond dienst

Deze week begin ik met een plaatje. Dit ziet er behoorlijk schokkend uit dat weet ik. Maar dit is een plaatje van het hoe lichaam van iemand met fibromyalgie eruit zou zien als het zichtbaar was. Nou deze week was dit voor mij extra herkenbaar, ik voel me bond en blauw. En mijn rug voelt inderdaad zoals het hier op de foto eruit ziet. Geloof me zeer pijnlijk.

Het mooie lenteweer laat nog even op zich wachten, helaas. Afgelopen week was vochtig en koud, een funeste combinatie voor het overgrote deel van de fm patiënten en dus ook voor mij. Het kleine beetje energie dat ik kreeg van het mooie weer vorig weekend, verdween bijna meteen en mijn lichaam ging weer op stand: slow motion.

Maar goed eigenwijs als ik ben en zeker niet altijd accepteer dat ik fm heb, ben ik dinsdag begonnen met opruimen in huis, want ik wilde graag eens met het interieur gaan schuiven. Hier ben ik dan ook dapper alleen aan begonnen, Girl Power J. En woensdag ben ik hier samen met mijn moeder mee verder gegaan, uiteindelijk kwam het toch allemaal niet zo uit als dat ik wilde en werden de meeste spullen weer, je raadt het al, op de oude plek terug gezet. Al met al hebben we wel een aantal spullen verschoven en dat geeft meer rust en ruimte. Maar dit alles was wel teveel van het goede, mijn lichaam is hier niet meer voor gebouwd en tegen het einde van middag stortte ik dan ook in. Eind van de middag moest ik mijn oudste zoontje nog naar het zwembad want hij had een intake voor zwemles. Omdat ik dit nog moest ben ik ’s middags even op de bank gaan liggen, maar ik had zoveel van mijn lichaam gevraagd met al het sjouwen dat ik geen oog dicht kon doen, mijn lichaam was te onrustig. Helaas bleef het niet bij deze ene middag, nu heb ik alweer een aantal dagen plafond dienst. Ik moet er wel bij zeggen dat ik dit gelukkig niet altijd heb, er zijn ook periode dat ik heel erg goed slaap. Maar of ik nu extreem vroeg naar bed ga of laat (voor mij doen laat) dat maakt helaas niets uit, ik lig anderhalf tot twee uur te woelen voordat ik eindelijk in slaap val. Echt slapen doe ik niet, ik val niet in een diepe slaap, dus bij het minste of geringste ben ik weer wakker en dan begint het weer van vooraf aan. Zeer vermoeiend. Dit doet mijn lichaam ook geen goed, ondanks de pijnstilling komt de pijn er gewoon doorheen alsof ik geen pijnstilling gebruik.

Voor nu zit er niet veel op dan rustig af te wachten totdat mijn plafond dienst er weer op zit en ik weer een goede nachtrust krijg.

SWEET DREAMS!!

Aansteller???

Een aantal weken geleden ben ik naar de reumatoloog geweest. Ik had pijn op mijn borst en in de boven rug tussen de schouderbladen. Ik had steeds enorme pijnaanvallen, waardoor ik bijna niet meer kon ademen. Zodra ik me inspan wordt de pijn en druk op mijn borst alleen maar erger. Dit is nog maar een kort lijstje met klachten die ik heb. Deze pijn heb ik denk ik al bijna anderhalf jaar, maar eigenlijk heb ik al die tijd de schuld gelegd bij de fibromyalgie. Want een van de symptomen van fm is pijn op de borst. De reden waarom ik een aantal weken geleden dan toch naar de reumatoloog ben gegaan is, omdat ik op een of andere manier al een hele tijd het gevoel dat deze klachten niet van de fm afkwamen. Klinkt misschien raar maar het klopte gewoon niet, het voelde niet meer goed om te zeggen, ‘’oh het komt door de fm’’. Helaas fuifde de reumatoloog bijna onmiddellijk mijn verhaal van tafel en zei je hebt fm dus daar komen je klachten vandaan, maak je maar niet druk, het ligt niet aan je hart en je hebt geen ontstekingen. Je hebt een stressvolle periode gehad met krijgen van een baby, de baby die in het ziekenhuis heeft gelegen. Haar advies, verhoog de medicatie maar en dan zal je merken dat de pijn vanzelf afneemt. Nu ben ik niet iemand die op haar mondje is gevallen (heb soms een grote mond, maar een klein hartje ;) ) en normaal gesproken zou ik ook niet zomaar genoegen hebben genomen met dit antwoord, maar juist door die stressvolle weken die mijn gezin achter de rug had was ik moe, heel erg moe. Liever gezegd UITGEPUT! Hierdoor ging ik niet tegen de reumatoloog in en was op dat moment enigszins opgelucht dat ik niet iets ernstigs mankeerde.

De eerste paar dagen extra pijnstilling nemen hielp nog wel, super fijn natuurlijk, hierdoor begon ik toch aan mezelf te twijfelen. Voor de mensen die mij kennen die weten dat ik een sterke persoonlijkheid ben en het niet in mijn aard zit om snel aan mijzelf te twijfelen. Er zijn nu wel momenten geweest waarop ik dacht, verbeeld ik me die pijn dan maar, het antwoord daarop is NEE absoluut niet. Ik durf van mezelf te zeggen dat ik een hele hoge pijngrens heb en dat wat ik voel op mijn borst mij een angstig gevoel geeft. En mijn pijn was wel degelijk echt want al heel erg snel kwam de pijn toch weer door de pijnstilling heen. Om zeker te weten dat ik niet ‘’gek’’ aan het worden was en dat ik me niet aanstelde, heb ik mijn verhaal ook bij mijn fysio voorgelegd. Mijn fysio was het met mij eens dat ik mijn gevoel moest volgen en weer naar de huisarts moest om met hem te gaan overleggen. Ook mijn fysio vond dat er meer aan de hand moest zijn, want voorheen kon ik met de massages van de fysio wel weer een week of anderhalve week vooruit, nu ben ik binnen 12 uur alweer terug bij af. Mijn fysio was dan ook van mening dat er inderdaad weleens meer aan de hand kon zijn.

Zo gezegd zo gedaan, ik had een afspraak gemaakt bij de huisarts. Afgelopen woensdag ben ik er geweest. Ik heb hem mijn hele verhaal voorgelegd en ook aangegeven dat ik een aantal weken geleden ook bij hem had gezegd dat ik zo’n pijn op de borst heb. Vervolgens uit het bloedonderzoek wat toen gedaan is, kwam niets raars, hartfalen hebben we toen ook meteen kunnen uitsluiten. In de tussentijd was er al een röntgenfoto gemaakt en ook daar was niets raars op te zien. De huisarts dacht meteen aan de ziekte van Tietze. (een niet levensbedreigende maar wel zeer pijnlijke reumatische aandoening aan het kraakbeen van de borstkas.) En na de nodige onderzoeken was dit dan ook de diagnose: Tietze. En dan niet zomaar, neeeeeee tuurlijk niet, omdat ik deze klachten al zo ontzettend lang heb, is het chronisch. Alsof fm (wat chronisch is) nog niet genoeg was. Nee nu heb ik bij iedere inspanning ook nog eens pijn en een druk op mijn borst, pfffff. Hierdoor is mijn medicatielijstje ook weer iets gegroeid. De pijnstilling die ik al had (Zaldiar) is verder opgehoogd tot het maximale, daarnaast heb ik nu Naproxen gekregen (ontstekingsremmer) in de hoop dat dit iets doet voor de Tietze en ook nog eens maagbeschermers vanwege de Naproxen.

Een paar weken geleden had ik naast endometriose en bekkeninstabiliteit alleen fm maar geen medicatie, nu is daar dus Tietze bijgekomen en heb ik niet alleen medicatie maar ook medicatie tegen andere medicatie. Dus dit is iets wat ik wel weer even moet verwerken. Dat heeft weer tijd nodig, tijd om het een plaats te geven, tijd om er mee te leren leven. Want ik ben geen aansteller, ik heb echt iets ook al zie je het niet.

Wel energie, Geen energie

Iedereen heeft dat wel eens gedaan toen ie klein was, een bloem gepakt en dan een voor een de blaadjes eraf getrokken en er dan bij gezegd, hij houdt van me, hij houdt niet van me en dan in de hoop dat het laatste blaadje ‘’hij houdt van me’’ zou zijn. Dat had ik afgelopen week een beetje, alleen waren de blaadjes mijn dagen en in plaats van ‘’hij houdt van me’’ was het ‘’heb wel energie, heb geen energie’’.  Met een week als deze dat mijn energie niveau zo ontzettend schommelt, dan besef ik des te meer hoe moeilijk te begrijpen deze ziekte is. Ik heb momenten gehad dat ik dacht dat ik de hele wereld aankon en ik had een bepaalde rust over me, ik kon weer meer hebben en dat was fijn want dat heeft ook een positieve invloed op de rest van het gezin. Ik voelde me op die momenten echt goed. Daar heb ik dan ook maar dankbaar gebruik van gemaakt en achterstallige was weggevouwen. Maar daarnaast had ik ook momenten dat ik ’s middags al helemaal afknapte, het gevoel alsof het al ver na mijn bedtijd was. Ook van deze momenten heb ik maar gebruik gemaakt en extra rust gepakt. De griep was nog niet helemaal uit mijn lijf en dat was te merken.

Afgelopen weekend was ook een druk weekend, vrijdag ben ik met mijn moeder en dochtertje naar de huishoudbeurs geweest (leuk maar voor de komende 10 jaar wel weer gezien) en na een paar uur slenteren hadden we het eigenlijk wel gehad. Het was maar goed dat we de keuze hadden gemaakt om naar huis te gaan, want mijn bekkeninstabiliteit begon behoorlijk op te spelen en heb daar helaas het hele weekend last van gehad. Zaterdag werd duidelijk dat de griep/verkoudheidsepidemie binnen ons gezin nog niet voorbij is, sterker nog eigenlijk weer dapper van voor af aan begint. De kinderen beginnen allemaal akelig te hoesten en hun neusjes zitten steeds helemaal verstopt (ondanks de luuf, uien op de kamer, stoombadjes en neusspray), niets mag baten helaas. Met als gevolg dat ze driekwart van de nacht wakker liggen en wij als ouders zijnde dus ook. Ondanks alle verkoudheidjes en griepjes hebben we zondag wel een hele leuke dag gehad. Mijn moeder was jarig, hiep hiep hoera. De jongens hebben lief zitten spelen en af en toe gekletst met de visite en de kleine meid nam het ervan, die heeft bijna de hele middag op bed liggen slapen.

Al met al was het een week met veel ups en downs en een druk weekend. Dit in combinatie met het feit dat mijn lichaam nog aan het herstellen was van de griep, was/ben ik ’s avonds om 20.00u al helemaal op. Ik weet het dan nog tot uiterlijk 21.00u te redden maar dan vallen mijn ogen zo goed als dicht en moet ik echt naar bed, waar ik vervolgens in een coma val. (ook erg gezellig voor mijn man ;) niet dus, gelukkig toont hij heel veel begrip en begrijpt hij het als ik op dit moment zo vroeg naar bed moet. Dank je wel daarvoor). Helaas sta ik ’ s ochtends niet op met een heel uitgerust gevoel, maar goed op dit moment luister ik maar extra goed naar mijn lichaam en dat houdt voor nu even in dat ik ’s avonds om 21.00u het licht uit moet doen. En de dag erna kijk ik wel weer verder, er komt vanzelf wel weer een moment dat ik me beter voel en ’s avonds weer langer op kan blijven.