Kleine aanpassingen, groot verschil

Regelmatig denk ik wel eens, ik zou zo graag mijn oude ik terug willen, weer alles kunnen zoals ik dat voorheen deed. Niet meer dagelijks pijn hoeven lijden, me niet meer schuldig hoeven voelen als ik met de kinderen iets niet kan doen, niet iedere keer mijn rug helemaal los moeten laten maken bij de fysio en niet dagelijks berg op, berg af. De realiteit is helaas anders.

Maar zoals ik een aantal weken geleden in het item Acceptatie al zei, ik ben niet van plan om mijn hele leven te laten leiden door fm, de invloed en impact van fm is heel erg groot, maar ik pas ervoor dat fm de baas over mij is.

Ik ben dan ook opzoek gegaan naar aanpassingen die voor mij een verschil kunnen maken en dat kunnen grote maar ook kleine aanpassingen zijn. En ondanks dat een groot gedeelte van de aanpassingen noodzakelijk zijn en misschien niet altijd even leuk, toch zorgen ze ervoor dat ik een zo ‘’normaal’’ mogelijk leven kan leiden. We gaan onze tuin aanpassen, het onderhoudt van de tuin wordt voor mij te zwaar, dus hebben we besloten er meer kunstgras in te leggen, hebben de kinderen er ook meer plezier aan. En mettertijd willen we ook de tuintegels vervangen, voor grotere (minder voegen ;) ). In mijn keuken heb ik de keukenkastjes anders ingedeeld, zodat ik bijvoorbeeld de borden, die vaak best zwaar zijn, niet zover boven mijn macht hoef te tillen. Op de badkamer heb ik langs ons bad een krukje staan zodat de instap in het bad niet zo hoog is. En als ik echt een slechte dag heb zet ik een krukje in het bad neer zodat ik zittend kan douchen. Verder staat er bij ons op de badkamer een stoffen wasmand, waar alle was in verzameld wordt, en pas op zolder waar de wasmachine en droger staan verdeel ik het. Maar omdat wasmanden behoorlijk zwaar kunnen zijn, tilt mijn man deze meestal. Bij de wasmachine en droger (die overigens naast elkaar staan), heb ik ook een krukje staan, op deze manier hoef ik niet zo krom te staan met de was uit de machines te halen of van de wasmachine in de droger doen. Dit zijn aanpassingen die voor de buitenwereld niet echt zichtbaar zijn, want deze aanpassingen zijn voor mij gewoon een deel geworden van hoe ik leef en ik mijn huishouden run. Maar er zijn ook aanpassingen die groter zijn, bijvoorbeeld een fiets met trapondersteuning. En ondanks dat ik altijd heb gedacht dat hoef ik niet te hebben, ben ik echt suuuuuuuuuper blij dat ik een fiets met trapondersteuning heb, nu kan ik voor een overgroot gedeelte weer ongestoord gaan fietsen. De aanpassing waar ik zelf wel even aan moest wennen was het boodschappenwagentje (die je tegenwoordig in allerlei leuke kleuren hebt en met allerlei verschillende prints). Ik ben 28 en dus vond ik mezelf nog te jong voor zo’n boodschappenwagentje. Maar goed aan de andere kant heb ik wel chronische ziektes waaronder dus fm, en eerlijkheidshalve daar ben ik misschien ook wel te jong voor, maar ja het is zo als het is. En nu kan ik natuurlijk heel trots gaan lopen doen en denken ik gebruik geen boodschappenwagentje maar gewoon boodschappentassen. Met als gevolg dat ik met het dragen van de boodschappentassen helemaal afgepeigerd thuis kom en pijn aan mijn schouders en rug, terwijl nu ik mijn trots opzij heb gezet en het boodschappenwagentje gebruik, het me bijna tot geen moeite meer kost om de boodschappen thuis te krijgen. En van de week stond een man in de supermarkt mij wel heel raar aan te kijken, inderdaad zo van, jij bent toch te jong voor zo’n boodschappenwagentje. Maar toen dacht ik bij mezelf, jij kijkt maar, maar voor mij maakt dit het verschil en hoef ik thuis niet met heel veel pijn de boodschappen uit te pakken.

Dus de aanpassingen die ik gedaan heb, groot of klein, voor mij zijn ze fijn!

Nu ben ik wel benieuwd of jij ook aanpassingen hebt gedaan in verband met je fm, zo ja welke zijn dat? Laat het mij weten....

Fibro fog

Ik heb weleens van die weken dat ik blij ben dat mijn hoofd vastzit omdat ik die anders nog zou vergeten. Deze week was een van die weken. En iedereen vergeet weleens iets maar dit is echt super irritant, fibro fog oftewel vergeetachtigheid. Hoe vaak ik afgelopen week iets vergeten ben is echt ongelooflijk maar vooral ook heel erg vervelend. ’s Ochtends als ik mijn oudste zoontje naar school heb gebracht loop ik op de weg naar huis langs de supermakt. Bijna dagelijks ben ik thuis gekomen dat ik weer een boodschap vergeten was. Nu hoor ik iedereen al zeggen, waarom maak je dan geen boodschappenlijstje, ik zal vertellen dat heb ik wel gedaan, maar ook dan vergat ik nog regelmatig iets omdat ik het vergeten was op het boodschappenlijstje te zetten, hihihi handig he?!

Maar ik had ook een helder moment, ik had een boodschappenlijstje gemaakt, (gelukkig was deze niet erg lang) en ging dus boodschappen doen, maar ben het lijstje kwijtgeraakt of misschien wel vergeten ;), hoe dan ook ik had geen lijstje meer. Het vervelende was dat ik thuis al mijn hoofd had zitten breken om dat lijstje te kunnen maken en nu stond ik dan in de winkel zonder lijstje en in eerste instantie geen idee meer wat ik erop geschreven had. Maar toen ik me uiteindelijk (nadat ik maar eerste de lege flessen had ingeleverd) me herinnerde wat er bovenaan het lijstje stond, kon ik me de rest ook weer herinneren. (het was net dat spelletje van omroep Max, geheugentrainer).

Het toppunt van vergeetachtigheid was toch wel, toen mijn moeder en mijn oma op visite kwamen bij ons. Mijn moeder was samen met mijn oma wezen winkelen en hadden ook spulletjes voor de kinderen gekocht (doen ze regelmatig hihih) en kwamen deze natuurlijk afgeven. Mijn moeder zou mijn oma weer naar huis toe brengen, en ik had besloten om mee te rijden samen met mijn dochtertje. Zij was namelijk moe maar kon haar slaap niet pakken en ik had de stille hoop dat ze in de auto in slaap zou vallen. Maar goed, hier komt het, we willen dus in de auto stappen maar de autostoeltjes stonden er nog in dus die ging mijn moeder even bij thuis binnen zetten, zij had de tassen met alle andere spullen die zij gekocht hadden achter de auto gezet, eigenlijk om die in de kofferbak te leggen. Maar op een of andere manier na het binnen zetten van de autostoeltjes vergeten we allemaal dat die tassen nog niet in de kofferbak waren gezet. Gelukkig is de beste vriendin van mijn moeder mijn buurvrouw en zij had de tassen zien staan. Zij belde ons op, met de boodschap waar jullie auto net stond daar staan nog tassen op de parkeerplaats. OEPS L, de buurvrouw heeft de tassen naar binnengehaald en wij zijn meteen rechtsomkeer richting huis gereden. Stiekem hebben we in de auto er wel hard om kunnen lachen.

Helaas gaat fibro fog wel iets verder dan alleen een boodschap vergeten, soms kan ik ook niet op woorden komen. Als ik echt niet op het woord kom gebruik ik een ander woord, maar dit is wel heel lastig. Ook als ik een verhaal zit te vertellen dan moet ik echt mijn aandacht erbij houden anders ben ik kwijt wat ik wilde vertellen. (en voor de mensen die mij kennen, die weten dat ik een verhaal bijna letterlijk woord voor woord kan navertellen).

Gelukkig weet ik dat in mijn geval fibro fog vaak samen gaat met een slechte week. Afgelopen week was voor mij een slechte week, extreem veel spanning in mijn nek en schouders en dat gaf ook hoofdpijnen. Dus wanneer ik weer beter in mijn vel zit, weet ik dat de mist weer optrekt.

Soms word ik wel boos of verdrietig of ben ik misschien ook wel teleurgesteld dat ik dan zoveel dingen vergeet, ik kon altijd goed leren en nu moet ik soms zoeken naar woorden. Heel frustrerend. Dit is dan misschien een van de dingen van fm die ik nog niet geaccepteerd heb. En eigenlijk weet ik ook wel dat het geen zin heeft om me boos of verdrietig te voelen omdat het op dat moment de situatie niet veranderd, maar soms lucht het wel even op. En zet het me weer met beide benen op de grond en weet ik dat het wel weer beter zal gaan.


Ben ik nog iets vergeten te vertellen? Nee volgens mij niet ;).

Even tijd voor mij

Met alle drukte die mijn gezin en ik de afgelopen maanden hebben gehad, was het tijd om eens even stoom af te blazen. Bijna wekelijks een bezoek aan de huisartsenpost en een ziekenhuisopname hakken er wel in.

Nu heeft iedereen wel eens een moment voor zichzelf nodig of je nu fm hebt of niet. Ik ben fulltime moeder en geniet daar enorm veel van. Maar ook dat is een fulltime baan en is met tijd en wijlen behoorlijk pittig en moet je net zoals bij een baan buitenshuis stressbestendig en flexibel zijn. En omdat het soms best wel hectisch kan zijn, probeer ik tussendoor (al is het maar 5 a 10 minuten) een momentje voor mezelf in te lassen. Heel even op de bank zitten met een tijdschrift of even een stukje van de film van de kinderen meekijken als die toevallig op staat.

Vaak als ik ergens naartoe ga en dan maakt het niet uit of ik op visite ga of even een boodschap moet doen, meestal neem ik dan toch een van de kinderen (dit is dan in het weekend als mijn man thuis is) mee, en vaak is dat de jongste telg van het gezin. Op die manier kan mijn man iets gaan doen met de oudste twee.  Soms is het handiger als we dan even voor een paar uur opsplitsen. Maar heel af en toe is het ook wel fijn om een dagje weg te zijn zonder kinderen, nergens rekening mee te hoeven houden (flesjes, fruithapjes, vieze luiers). Alleen zo’n dagje uit moet met fm gepland worden, dit kan in mijn geval helaas vaak niet meer spontaan. Een paar dagen van tevoren iets rustiger aan gaan doen en de dagen na een dagje weg ook. En op de dag zelf moet ik toch rekening houden met mijn fm, tietze en mijn bekkeninstabiliteit (het lijstje wordt steeds langer helaas), maar met mooi weer is dat het perfecte excuus om een keer extra op het terras te gaan zitten ;).

Afgelopen zondag was het zover, ik had een dagje voor mezelf, gezellig samen met een vriendin. Samen hebben we Den Bosch onveilig gemaakt haha. Tijdens de autorit naar Den Bosch toe en tijdens het eten van een overheerlijke echte Bossche Bol komt het onderwerp kinderen wel een keer voorbij, maar op een luchtige manier en voor de rest hebben we lekker zitten kletsen over van alles en nog wat. We hebben heel veel gelachen en na het winkelen nog heel relaxt op een terrasje gezeten. Heerlijk even niets moeten, maar lekker genieten van het mooie weer. En er is natuurlijk niets leuker dan kijken naar de mensen die voorbij komen lopen. Deze dag heeft me heel erg goed gedaan, even helemaal ontspannen.

Want ja eenmaal thuis dan is het net alsof je niet bent weggeweest en is er binnen 1 minuut al 20x ‘’mama’’ gezegd, hihi. (de kinderen hebben me blijkbaar heel erg gemist ;) , nou ik hun ook hoor)! 

Onzichtbaar

Een onzichtbare ziekte hebben is extreem lastig. Aan de buitenkant is vaak niets te zien maar van binnen daar zit de pijn. Van de week heb ik de film Cake gekeken. Dit is een film met in de hoofdrol Jennifer Aniston en zij speelt een vrouw met chronische pijn. De film duurt vrij lang en het tempo ligt niet bijzonder hoog, maar goed aan de andere kant is het tempo gebaseerd op tempo dat iemand in het dagelijkse leven die chronische pijn lijdt. Het is een mooi verhaal, bij het personage van Jennifer Aniston zijn littekens te zien dus het is niet geheel onzichtbaar, maar de pijn die zij lijdt is niet voor iedereen even goed te begrijpen. Er zitten ook best wel veel gedeeltes in de film die heel herkenbaar zijn.

Ook op voornamelijk Facebook lees ik veel verhalen van mensen die op onbegrip stuiten door familieleden of andere mensen in hun omgeving omdat fm onzichtbaar is. Afgelopen week heb ik ervaren dat fm zelfs voor mijzelf zich heel goed verborgen weet te houden. (Lees snel verder om erachter te komen waarom ik dit zo ervaren heb).

Het stormachtige weer van afgelopen week was echt slopend. ’s Ochtends en ’s middags naar school lopen met die enorm harde wind was geen pretje. Op weg naar school hadden we wind tegen en moest ik erg veel moeite doen om met twee kinderen en een baby in de kinderwagen vooruit te komen en op weg naar huis moest ik weer erg veel moeite doen om de kinderwagen in bedwang te houden. Mijn jongste zoontje is vrij tenger en kwam op de heenweg dus bij niet vooruit en op de terugweg naar huis werd hij bijna weggeblazen, iets wat hij natuurlijk niet echt prettig vond. Om ervoor te zorgen dat mijn kinderen zo min mogelijk last hadden van de stormachtige wind, heb ik me in allerlei bochten en wegen gewrongen, dit was best een aanslag op mijn lichaam. Maar goed voor mijn kinderen doe ik alles.

Maar het rare aan dit alles was dat ik voornamelijk kon merken dat het mij veel energie gekost had, maar lichamelijk voelde ik me eigenlijk best wel goed. Deze week was het ook weer tijd om naar de fysio te gaan en mijn therapeut vraagt standaard bij binnenkomst natuurlijk hoe het gaat. Ik heb dan ook aangegeven dat ik me best goed voelde, tuurlijk ik voelde ik wel wat spanning bij mijn nek maar niet zo erg als anders. (Nu moet ik er wel bij zeggen, dat ik sinds een aantal weken reuma crème gebruik, vergelijkbaar met een soort tijgerbalsem, en dat helpt mij zeker bij de bewegelijkheid in mijn rug. Het neemt die pijn niet helemaal weg maar voor een aantal uur per dag verlicht het wel).

Maar goed om terug te komen op de fysio, de stand van mijn bekken wordt standaard gecontroleerd in verband met mijn bekkeninstabiliteit, gelukkig was de stand van mijn bekken deze keer goed en hoefde het deze week dus niet gecorrigeerd te worden. Vervolgens maakt de fysio doormiddel van een massage mijn rug en nek weer helemaal los, dit zit namelijk iedere keer helemaal vast en er zitten gigantisch veel spierknopen in. Tijdens de massage merkte ik dat mijn rug en nek er stiekem toch een stuk slechter aan toe waren dan dat ik dacht. Ik voelde me vrij goed, maar dat veranderde erg snel tijdens de massage. Ik kon serieus wel huilen, het deed zoveel pijn. Op dat moment realiseerde ik me, hoe lastig fm voor de buitenwereld moet zijn (en dat wil niet zeggen dat wanneer iemand alleen maar onbegrip ervaart van de omgeving om zich heen dat ik het dan eens ben met de zoveelste lullige opmerking, helemaal niet zelfs (gelukkig ervaar ik zelf niet zoveel onbegrip vanuit mijn omgeving)). Maar ik kon me ineens wel voorstellen hoe lastig het is om fm te begrijpen, want ik heb fm en eerlijk is eerlijk ook ik begrijp er vaak geen bal van. Want hoe kon ik me nu zo goed voelen en er lichamelijk toch behoorlijk slecht aan toe zijn.

Dat maakt deze ziekte zo ontzettend moeilijk, aan de buitenkant is niets te zien, maar van binnen verga ik van de pijn. Pijn hebben aan spieren waarvan ik niet eens wist dat ik daar spieren had zitten. Bij veel inspanning misschien weinig pijn hebben en juist bij weinig inspanning heel veel pijn. Heel veel pijn hebben maar weinig spierknopen hebben, of zoals afgelopen week dus me goed voelen maar er lichamelijk toch slecht aan toe zijn.

Ik heb nog lang niet alles ontdekt van mijn fm, maar heb inmiddels al wel begrepen dat verraderlijk onzichtbaar kan zijn. Het is nooit weg en het ligt altijd op de loer.