Onzichtbaar

Een onzichtbare ziekte hebben is extreem lastig. Aan de buitenkant is vaak niets te zien maar van binnen daar zit de pijn. Van de week heb ik de film Cake gekeken. Dit is een film met in de hoofdrol Jennifer Aniston en zij speelt een vrouw met chronische pijn. De film duurt vrij lang en het tempo ligt niet bijzonder hoog, maar goed aan de andere kant is het tempo gebaseerd op tempo dat iemand in het dagelijkse leven die chronische pijn lijdt. Het is een mooi verhaal, bij het personage van Jennifer Aniston zijn littekens te zien dus het is niet geheel onzichtbaar, maar de pijn die zij lijdt is niet voor iedereen even goed te begrijpen. Er zitten ook best wel veel gedeeltes in de film die heel herkenbaar zijn.

Ook op voornamelijk Facebook lees ik veel verhalen van mensen die op onbegrip stuiten door familieleden of andere mensen in hun omgeving omdat fm onzichtbaar is. Afgelopen week heb ik ervaren dat fm zelfs voor mijzelf zich heel goed verborgen weet te houden. (Lees snel verder om erachter te komen waarom ik dit zo ervaren heb).

Het stormachtige weer van afgelopen week was echt slopend. ’s Ochtends en ’s middags naar school lopen met die enorm harde wind was geen pretje. Op weg naar school hadden we wind tegen en moest ik erg veel moeite doen om met twee kinderen en een baby in de kinderwagen vooruit te komen en op weg naar huis moest ik weer erg veel moeite doen om de kinderwagen in bedwang te houden. Mijn jongste zoontje is vrij tenger en kwam op de heenweg dus bij niet vooruit en op de terugweg naar huis werd hij bijna weggeblazen, iets wat hij natuurlijk niet echt prettig vond. Om ervoor te zorgen dat mijn kinderen zo min mogelijk last hadden van de stormachtige wind, heb ik me in allerlei bochten en wegen gewrongen, dit was best een aanslag op mijn lichaam. Maar goed voor mijn kinderen doe ik alles.

Maar het rare aan dit alles was dat ik voornamelijk kon merken dat het mij veel energie gekost had, maar lichamelijk voelde ik me eigenlijk best wel goed. Deze week was het ook weer tijd om naar de fysio te gaan en mijn therapeut vraagt standaard bij binnenkomst natuurlijk hoe het gaat. Ik heb dan ook aangegeven dat ik me best goed voelde, tuurlijk ik voelde ik wel wat spanning bij mijn nek maar niet zo erg als anders. (Nu moet ik er wel bij zeggen, dat ik sinds een aantal weken reuma crème gebruik, vergelijkbaar met een soort tijgerbalsem, en dat helpt mij zeker bij de bewegelijkheid in mijn rug. Het neemt die pijn niet helemaal weg maar voor een aantal uur per dag verlicht het wel).

Maar goed om terug te komen op de fysio, de stand van mijn bekken wordt standaard gecontroleerd in verband met mijn bekkeninstabiliteit, gelukkig was de stand van mijn bekken deze keer goed en hoefde het deze week dus niet gecorrigeerd te worden. Vervolgens maakt de fysio doormiddel van een massage mijn rug en nek weer helemaal los, dit zit namelijk iedere keer helemaal vast en er zitten gigantisch veel spierknopen in. Tijdens de massage merkte ik dat mijn rug en nek er stiekem toch een stuk slechter aan toe waren dan dat ik dacht. Ik voelde me vrij goed, maar dat veranderde erg snel tijdens de massage. Ik kon serieus wel huilen, het deed zoveel pijn. Op dat moment realiseerde ik me, hoe lastig fm voor de buitenwereld moet zijn (en dat wil niet zeggen dat wanneer iemand alleen maar onbegrip ervaart van de omgeving om zich heen dat ik het dan eens ben met de zoveelste lullige opmerking, helemaal niet zelfs (gelukkig ervaar ik zelf niet zoveel onbegrip vanuit mijn omgeving)). Maar ik kon me ineens wel voorstellen hoe lastig het is om fm te begrijpen, want ik heb fm en eerlijk is eerlijk ook ik begrijp er vaak geen bal van. Want hoe kon ik me nu zo goed voelen en er lichamelijk toch behoorlijk slecht aan toe zijn.

Dat maakt deze ziekte zo ontzettend moeilijk, aan de buitenkant is niets te zien, maar van binnen verga ik van de pijn. Pijn hebben aan spieren waarvan ik niet eens wist dat ik daar spieren had zitten. Bij veel inspanning misschien weinig pijn hebben en juist bij weinig inspanning heel veel pijn. Heel veel pijn hebben maar weinig spierknopen hebben, of zoals afgelopen week dus me goed voelen maar er lichamelijk toch slecht aan toe zijn.

Ik heb nog lang niet alles ontdekt van mijn fm, maar heb inmiddels al wel begrepen dat verraderlijk onzichtbaar kan zijn. Het is nooit weg en het ligt altijd op de loer.