Fysiotherapie moderne versie van de pijnbank?

Afgelopen week maar weer eens naar de fysiotherapie geweest. Dit was namelijk alweer weken geleden, normaal gesproken ga ik iedere week (als het heel slecht met me gaat), om de week of om de twee weken (als het beter met me gaat).

Van de week was het weer zover, heb altijd het gevoel dat ik gemarteld wordt. Mijn rug wordt los gemasseerd of soms zelfs gekraakt. Maar ben altijd ook wel weer blij en opgelucht als ik geweest ben. Naast dat ik ontzettend veel spierknopen in mijn rug heb, verschuiven ook nog eens mijn rugwervels ( oke, vet beangstigend idee). En door het verschuiven van mijn rugwervels krijg ik steeds meer klachten, hierdoor straalt de pijn uit naar mijn benen, enkels en voeten maar ook naar mijn nek en armen. Mijn rug is dus mijn grootste struikelblok. Niet de fysiotherapeut is de beul maar mijn eigen lichaam L.

Wanneer ik me goed voel vooral lichamelijk (lees vooral in de warme periodes van het jaar) dan kan ik best een paar weken overslaan voordat ik weer naar de fysiotherapie ga, mijn spieren blijven dan soepeler en heb dus minder spierknopen. En hoe warm ik mijn lichaam in de koude maanden van het jaar ook probeer te houden met allerlei verschillende trucjes, het effect is maar van korte duur.

Iedereen kent het sprookje van Assepoester wel, zij mocht van de goede fee naar het bal van de prins zolang ze maar voor klokslag twaalf uur weer thuis was. In deze koude maanden voel ik me net Assepoester en mijn fysiotherapeut is dan een ‘’soort’’ goede fee, mijn klachten worden verminderd maar (misschien niet precies om klokslag twaalf uur) binnen HELE korte tijd is alles weer zoals het was. Weg sprookje.

Om te zorgen dat mijn ‘’sprookje’’ toch enigszins een happy end krijgt, ben ik nu mijn rugspieren extra aan het trainen. En zit er zelfs (ook op aanraden van mijn fysio) aan te denken om zo’n bal (soort gigantisch skippybal, vinden mijn kinderen ook vast leuk haha) aan te schaffen om mijn rugspieren nog sterker te maken. Hoop zo dat ik hier baat bij heb.

Positief of negatief

Even een onderwerp tussendoor. Had voor deze week een ander onderwerp in mijn hoofd. Maar dit moest ik gewoon even kwijt.

Bij Facebook ben ik bij verschillende groepen aangemeld, die allemaal op een of andere manier te maken hebben met fm. Nu heb ik de afgelopen weken een aantal keren een bericht voorbij zien komen van mensen die zo’n groep verlaten omdat zij vinden dat andere te negatief zijn. Zeg maar constant lopen te ‘’zeuren’’. Beetje jammer, want tenslotte gaat iedereen op zijn/ haar eigen manier om met deze ziekte. En dat mag ook, er is geen goed of slecht.

Maar goed de reden waarom ik dit bericht even tussendoor wilde doen, is omdat een oud klasgenootje van mij, kanker heeft. Zij is opgegeven, sterker nog zij is op dit moment haar eigen einde aan het organiseren. En een keer in de paar weken geeft zij een hele update aan familie, vrienden, kennissen, mensen die haar dierbaar zijn, hoe het met haar gaat. Zij is zo enorm sterk en krachtig, met zo’n positieve kijk op het leven.

Voordat ik iedereen over me heen krijg, ik ga kanker absoluut niet vergelijken met fm. Ik zou niet eens durven. En hoe erg kanker ook is (want het is super erg en dat gun je niemand), fm is wel degelijk een ziekte. Een ziekte die chronisch is, alleen vaak niet zichtbaar. Zoals helaas bij kanker vaak wel het geval is. En tuurlijk als ik mijn arm zou breken, ziet ook iedereen dat, dan mag ik een super foute kleur (fluorescerend geel of roze) kiezen voor mijn gips. Iedereen weet dan dat ik iets mankeer.

Mijn punt is eigenlijk of je nu een hele ernstige/ dodelijke ziekte, gebroken arm of een chronische ziekte die vaak niet zichtbaar is hebt, iedereen gaat er op zijn eigen manier mee om. Ik weet als geen ander hoe het is om goede en slechte dagen te hebben. Hoe ik iets bedacht heb om te doen (bijvoorbeeld in het huishouden) maar dit vervolgens niet kan omdat mijn lichaam andere plannen heeft. Maar als ik dan het verhaal lees van iemand waarmee ik in de klas heb gezeten, iemand die maar een paar jaar ouder is dan ik,  dan ga ik wel weer even nadenken. Dat het leven inderdaad kort is en dat je moet genieten nu het nog kan. Mijn oud klasgenootje is echt een inspiratie als het gaat om een positieve kijk op het leven hebben.

Eerlijk gezegd werkt het voor mij beter om fm positief proberen te benaderen en te accepteren dat ik dit heb, dan bij de pakken neer te gaan zitten (ook al heb ik die dagen net zo goed, dat ik mijn ogen uit m’n kop jank. Maar goed mooi onderwerp voor een andere keer).

Hieronder staat de bedankt brief die mijn oud klasgenootje schreef aan de kanker. En ook al heeft ze niet lang meer te leven, ze ziet in zoveel dingen iets positiefs, zo ontzettend knap. Ik zou zeggen lees haar brief en laat je inspireren.



BEDANKBRIEF AAN DE KANKER

5 januari 2015



Lieve Kanker,

Lang heb ik getwijfeld jou deze brief te schrijven, en nog langer heb ik getwijfeld om deze dan ook daadwerkelijk te posten op mijn blog. Maar mijn gevoel zegt dat het goed is, dus dan deel ik deze met jullie.

Sinds oktober 2011 ben je in mijn leven en sinds je er bent is alles anders geworden. Eén van de mooiste cadeautjes die ik van je heb gekregen is dat door jou ik veel meer leef, maar dan bedoel ik écht leven. Ik zie echt, en ruik, en voel en ik besef me dat zo vaak. Dat is ontzettend mooi. Ik weet nog dat op een dag ik veel zin had een stukje te wandelen, maar het regende. Ik trok mijn mooie gekleurde regenlaarsjes aan en ben in de regen op pad gegaan. Heerlijk met mijn voeten in de waterplassen lopen, de regen horen tikken op de paraplu. En dan het liedje ‘singin’ in the rain’ neuriën, want echt goed zingen kan ik niet. Heerlijk! Ik kan een heel register aan zulke voorbeelden opentrekken, maar ik geloof dat je de essentie van het verhaal wel begrijpt. Door echt te leven, iedere dag, geniet ik veel meer. Van de grote dingen maar ook de kleine dingetjes in het leven, de eenvoud. Er is zoveel moois, maar je moet het kunnen zien. Als dit gebeurt -heb ik ontdekt- dan zullen de aantal geluksmomentjes met gouden randjes enorm stijgen, hoe klein die momentjes ook mogen zijn.

Sinds jij in mijn leven bent, heb ik mezelf opnieuw mogen leren ontdekken en ben ik (spiritueel) gegroeid. Een nieuwe versie, misschien wel een verbeterde versie van de oude Eveline, ik die zonder controle kan leven, niet meer constant bezig is met de toekomst en met streven/verbeteren/meer, meer, meer…Ik heb ontdekt dat ik over een innerlijke kracht, moed én rust bezit sinds ik ziek ben, die mij door het zware traject heen loodsen. Ik heb leren relativeren, maar nog belangrijker, ik heb vertrouwen leren te krijgen dat uiteindelijk alles tijdelijk is en dat alles goed komt. Dat alles op jouw pad komt met een reden,het gaat zoals het gaat. Het leven is een stroom, zwem met de stroming mee(ontvang dus wat je wordt gegeven) en geef je over aan het leven! Als je vanuit jouw hart leeft, dan zal dit vertrouwen groeien. Ik heb geleerd geen verwachtingen meer te hebben, want verwachtingen hebben, leidt tot hebzucht,onrust en/of teleurstellingen. Hierdoor is die blijvende diepe rust ontstaan en nooit meer weggegaan.

Door jou kanker, heb ik ontdekt hoe belangrijk liefde is: geven en nemen. Aan de meest zware tijden of momenten, heb ik de meest warme gevoelens en herinneringen overgehouden. Pure liefde die vrij komt, er gewoon zijn voor elkaar, samen lachen en samen huilen. Vriendschappen en relaties zijn veel dieper en hechter geworden, want ik ben erachter gekomen dat liefde in mijn leven het belangrijkste is wat er bestaat, de spil van het ware geluk. Ik heb weer contact met oud-vriendinnetjes en de slechte (of eigenlijk geen) band met een ex-partner wat ik verschrikkelijk vond, is weer opnieuw opgebloeid. We hebben weer fijn contact, en dat geeft mij veel rust.

Door jou heb ik veel meer tijd voor dingen die ik echt fijn vind om te doen: ik schilder weer, lees boeken, kan veel met vrienden en familie samen zijn. Ik ben in 2014 elf keer op vakantie gegaan en heb vijftien landen bezocht met verschillende vriendinnen, mijn lieve man en met mijn familie. Ik heb vrijwilligerswerk voor het Rode Kruis kunnen doen en heb twee prachtige activiteiten mogen organiseren. Ik ben naar concerten/voorstellingen gegaan,waarvan Het Zwanenmeer op mijn bucketlist stond (check), heb vette nachten/ochtenden/middagen gehad op de beste Technolocaties met pompende,duistere techno (Berghain, nota bene op de gastenlijst, zodat je fluitend de lange rij kunt passeren: check), knallend het nieuwe jaar ingegaan (Trouw in Amsterdam net voordat deze haar deuren sluit: check), ben getuige geweest van een prachtige bevalling (check), ben getrouwd met mijn soulmate en heb de meest prachtige dag van mijn leven gehad tijdens ons WeddingFest (check), word BN’er in de dop (Over mijn Lijk: check).. Mijn bucketlist is tegenwoordig een leeg vel papier. Mooi!

Door jou heb ik alle ruimte en tijd gekregen om afscheid te nemen van dit leven, en van alle dierbaren. Dat is voor mij zo waardevol! Ik krijg daarnaast ook de tijd en ruimte om de dood (van ons stoffelijk lichaam) te leren kennen. Ik weet nu dat ik absoluut niet bang ben en eigenlijk zie ik het niet als sterven maar als een overgang naar een nieuw leven. Het geeft me veel rust dat ik binnenkort een keer zal gaan, het is prima zo. En alle dierbaren om mij heen krijgen zo ook de kans om aan het idee te wennen en afscheid te nemen. Niks abrupt, maar alles stapje voor stapje. Iedereen heeft daarin zijn eigen proces, maar ik kan nog wel meemaken dat anderen om mij heen met mij meegroeien naar dit moment. Dat is zo intens, iets mooiers bestaat er niet. Het is prachtig om met je eigen ouders en anderen over jouw dood te kunnen praten, dit samen te kunnen delen. Hierbij komt ook nog eens dat ik mijn eigen uitvaart, de Eindshow, kan regelen en organiseren; het laatste stukje controle in mijn leven dat nog aanwezig is. Wij zijn al in volle gang en het klinkt vreemd, maar ik vind het heel fijn om hier mee bezig te zijn. In mijn eigen stijl alles afsluiten en jullie die aanwezig zijn nog iets moois mee kunnen geven.

Dit is een hele lijst, een lijst aan cadeau’s die ik van jou heb gekregen. En deze lijst is niet eens volledig, kun je nagaan: door het verlies van mijn haar, heb ik nu een veel mooier en dikker haar terug gekregen, ik heb vele voordelen gehad bij vertoon van de kankerkaart waar onder andere voorrang bij toiletten op een druk festival, ik mag op alle tijden van mezelf champagne drinken, ik mag iedere dag uitslapen en iedere dag is weekend voor mij.. Weet je, ik hou op want volgens mij is de boodschap wel duidelijk. Ik wil eigenlijk alleen maar zeggen: bedankt!


Lieve groetjes van Eveline


PS. Ten aanzien van mijn fysieke gezondheid: het gaat iedere dag een beetje slechter, met soms wat up’s en soms wat down’s. Helaas kan de Pijnpoli weinig voor mij betekenen in die zin dat pijnblokkades op de zenuwen niet geplaatst kunnen worden. Het is te link om in de buurt van zo’n grote tumor die steeds groter zal worden, naalden te plaatsen en de kans van slagen is nihil. Het enige wat overblijft zijn medicijnen, maar daar zitten veel bijwerkingen aan. Vandaag heb ik Wim Hof (jazeker, de Iceman) aan de telefoon gehad over mijn situatie en eventuele ademhalingstherapieën. Ter plekke, telefonisch dus, hebben we samen er één gedaan en ik denk dat ik hier veel aan ga hebben. Ik blijf met hem in contact zodat we kunnen kijken hoe we hierin vooruitgang kunnen boeken. Ik bedoel daarmee geen verlenging van mijn leven, maar wellicht verlichting van de pijn voor de komende periode.

Samen voor altijd

De vakantie is dan toch echt voorbij, terug naar de dagelijkse routine van op tijd opstaan, zelf douchen en aankleden, baby de fles geven, oudste twee kinderen aankleden, zorgen dat ze eten, tussendoor spulletjes voor school klaarmaken en dan zijn we om 08.30u op tijd klaar om met het hele stel naar school te lopen. Op de terugweg meteen maar even naar de supermarkt om het avondeten te halen (kan het maar vast in huis hebben).

Maar het valt me toch wel zwaar na twee weken kerstvakantie om niet meer alles op mijn eigen tempo te kunnen doen. ’s Ochtends lekker met de kids op bed een film kijken, misschien wel pyjama dag houden wanneer we toch niet perse de deur uithoeven.

De eerste dag na de vakantie leek ik me wel redelijk te voelen, ben ’s avonds op tijd naar bed gegaan omdat ik wel moe was. Maar dinsdag kwam de man met de wel bekende hamer en die deelde even een gigantische mokerslag uit (eigenlijk ging ik hierdoor Knock Out, maar hield me enigszins staande vanwege de kinderen, toch ging de eerste ronde naar de fibro). Het ging alleen maar verder bergafwaarts de rest van de week, alles maar dan ook letterlijk alles deed me zeer, zelfs ademen deed me pijn. Gelukkig voor mij heeft mijn moeder haar ‘’oma dag’’ nooit opgegeven (en is zij naast dat ze iedere avond bij ons mee-eet en helpt de jongens in bad te doen en naar bed te leggen, een hele dag bij ons). Naast dat het mij enorm helpt, is dat ook altijd erg gezellig. Mijn moeder heeft zoals gewoonlijk weer heel erg geholpen in MIJN huishouden, zooooooo dankbaar. Dus meteen weer een bos bloemen voor haar gekocht, en dan zegt ze ook nog, ‘’och schat dat is toch vanzelfsprekend dat ik je help’’. Misschien wel, maar voor mij weer een extra realiteitscheck dat ik deze ‘’ vreselijke, irritante’’ ziekte heb. Vol verdriet aanvaar ik deze week dan ook maar, en aanvaar de hulp van iedereen, zoals mijn moeder, mijn buurvrouw (moeder van een van mijn beste vriendinnen en beste vriendin van mijn moeder) die mijn oudste zoon naar school heeft gebracht en opgehaald, en natuurlijk mijn man, die mij zoveel mogelijk uit handen heeft proberen te nemen.

Het was een week met veel emoties voor mij, boosheid, verdriet, onmacht en onbegrip. Enorm ervan balen dat ik deze diagnose gekregen heb.

Maar toen was het vrijdag en in de loop van de dag was ik er wel zo klaar mee, om me slecht te voelen zowel mentaal als fysiek. Ik heb een knop omgezet en ben toch zelf in huis weer mijn huishouden gaan oppakken, niet zo vlot als ik zou willen (maar he, whats new, het bekende verhaal toch). En vanaf dat moment heb ik mezelf bijeen geraapt en nog gezellig met een vriendin zitten kletsen en hard op gezegd dat het mentaal weer de goede kant op gaat. (tweede ronde gaat naar MIJ)

Op dit moment heb ik weer aanvaard dat de fibro en ik samen hand in hand door het leven zullen gaan, samen voor altijd. Maar dat ik me NOOIT zomaar gewonnen zal geven, ik ga misschien een keer onderuit maar sta ook weer op (ook al gaat daar een tijdje overheen), ik blijf terugvechten en geef mezelf tijdelijke gewonnen wanneer ik weet dat het in mijn voordeel is.

Goede voornemens?

Allereerst ieder de beste wensen, dat het maar een gelukkig en ‘’gezond’’ (zo normaal mogelijk kunnen functioneren zonder al te veel pijn) jaar mag worden.

De feestdagen zitten er weer op. Altijd leuk die feestdagen maar ik ben ook blij dat ze weer voorbij zijn. Vooral oud en nieuw was een uitputtingsslag. Veel te kort geslapen natuurlijk. Alles deed me zeer en nog heb ik het idee dat ik niet helemaal hersteld ben. Ben serieus aan het overwegen om oud en nieuw voortaan maar over te slaan (de kinderen zijn toch nog te klein voor vuurwerk J ).

En dan heb je in het nieuwe jaar altijd weer de goede voornemens. Ieder jaar scoren dezelfde voornemens weer hoog, zoals afvallen (de kilo’s die we tijdens de feestdagen eraan gegeten hebben, moeten er weer af) en stoppen met roken (zelf rook ik niet maar dat terzijde). Maar net zoals wereldvrede is dit vaak niet haalbaar. Het merendeel van de personen met goede voornemens laat deze binnen 2 weken, oké vooruit dan laat ik het nieuwe jaar positief beginnen, binnen 1 maand alweer varen.

Ik neem mezelf heel vaak iets goeds voor. ’s Avonds voor het slapen gaan denk ik, morgen ga ik eens een flinke ‘’voorjaars’’ schoonmaak houden. Maar de volgende ochtend sta ik op en weet ik dat ik dat wel kan vergeten. Poef weg goed voornemen.

Ik ben dan ook van mening dat fm en goede voornemens geen beste vrienden zijn of ooit zullen worden. Want iedere keer goede voornemens hebben is hetzelfde als iedere keer dan ook oud en nieuw opnieuw vieren, TE VERMOEIEND.  Zelfs de voornemens die haalbaar zouden kunnen zijn zoals ‘’ beter naar mijn lichaam luisteren en alles met mate doen’’ doe ik vaak te weinig.

En ondanks alles ga ik toch proberen me dit jaar aan mijn eigen schoonmaakrooster te houden, stukje structuur en misschien, heel misschien, hopelijk, het zal wel niet, dat ik dan minder naar mijn lichaam hoef te luisteren omdat deze al in acht neem door alles met mate te doen.