In de eerste versnelling

Voor de verandering was de ziekenboeg bij ons nog in volle gang en voorlopig ziet het er niet naar uit dat het einde al in zicht is. De ziekenboeg is ook al een aantal weken bezig dus dit was het moment dat mijn lichaam besloot dat alles in de eerste versnelling moest.

Hoewel ik het meestal heel irritant vind, wanneer ik iets in mijn hoofd heb om te doen, dat niet in het tempo kan waarop ik graag zou willen. Maar goed afgelopen week zag ik het maar als een zelfbeschermingsmodus van mijn lichaam. Alsof mijn lichaam er al rekening mee hield dat de ziekenboeg nog niet voorbij zou zijn.

Ik heb me er afgelopen week dan ook aan toe gegeven. Alles heel rustig aan gedaan en een aantal huishoudelijke taken bewust laten liggen. Alleen de dingen gedaan die echt noodzakelijke waren. En ik moet eerlijk zeggen soms is het wel fijn om er een weekje tussen te hebben dat alles op een rustiger tempo moet, maar ik ben ook altijd weer blij als die week dan weer voorbij is. Als ik zo’n rustige week heb, heb ik echt het gevoel dat ik steeds vermoeider wordt.

Ik ben toch meer het type om in hogere versnellingen te gaan. Voor nu ben ik wel weer even klaar met een rustigere week.

Tijd om weer terug te gaan naar de normale routine (althans een poging tot).

Impact fibromyalgie

Fibromyalgie heeft niet alleen op fm patiënten een grote impact maar ook op de mensen om de fm patiënten heen. Denk hierbij aan een partner, familieleden en vrienden.

Heel vaak lees ik dat mensen met fm vrienden zijn verloren of dat zij ‘’lullige’’ opmerkingen naar hun hoofd geslingerd krijgen, zoals verman je eens een beetje, iedereen is wel eens moe, of dan ga je toch gewoon een keer vroeg naar bed, of hoe kun je nu wel gaan winkelen maar niet stofzuigen.

Als ik dat soort opmerkingen lees, kan ik echt boos worden, want de mensen die dat soort dingen zeggen hebben echt TOTAAL geen idee waar ze het over hebben. Maar ook mag ik me heel gelukkig prijzen dat ik hier zelden tot nooit mee te maken heb. Gelukkig ben ik door mijn fm ook geen vrienden verloren, mijn vrienden leven juist heel erg met mij mee en zijn heel begripvol. Als we met winkelen een keertje extra moeten gaan zitten of als zij dan een keertje extra moeten rijden, dan is dat allemaal geen probleem.

Mijn man is gelukkig ook heel begripvol, het is niet altijd even makkelijk, want ook voor hem is het soms lastig te begrijpen waarom ik de ene keer wel iets kan en de andere keer niet. En hoe goed ik probeer dit aan hem of de kinderen uit te leggen, heel eerlijk gezegd weet ik vaak het antwoord ook niet. Fm is nu eenmaal de meest onvoorspelbare ziekte die er is. Hoewel dat natuurlijk niet echt een goed antwoord is, is dat wel de waarheid. Maar na veel praten en hier en daar een traan zitten we gelukkig weer op een lijn. Voor ons werkt het heel goed om er veel over te praten, nu minder dan in het begin van de diagnose, maar toch eens in de zoveel tijd de dingen weer op elkaar afstemmen.

Vanaf de diagnose tot aan nu heb ik wel geleerd dat het niet heel erg veel zin heeft om op goede dagen super veel te doen en op slechte dagen helemaal niets, ik probeer altijd wel iets te doen en misschien op een goede dag net iets meer, maar ik probeer op een slechte dag niet stil te zitten. En mijn moeder helpt bijna dagelijks mee met de kinderen in bad te doen en naar bed te leggen (daarnaast doet ze nog veel meer) en het is niet dat ik het zelf niet kan, maar vaak is het ook wel fijn dat het niet iets rustiger verloopt allemaal op het einde van de dag.

Dus alle lieve mensen om mij heen (mijn man, kinderen, moeder en vrienden) heel erg bedankt voor jullie begrip en geduld en dat jullie er altijd voor mij zijn.

10 dingen die fibromyalgiepatiënten nooit meer willen horen!

 1. Fibromyalgie is een niet-bestaande aandoening
 Toch rot dat je er dan zoveel last van kunt hebben. Omdat je het niet kunt zien en men nog niet exact weet wat de oorzaken zijn, zal het ook wel niet bestaan?

 2. Maar gisteren kon je dit toch wel?
 Wat de ene dag kan, lukt de andere dag soms niet. Dat is een van de frustrerende dingen van fibromyalgie. Gelukkig zijn er ook goede dagen. Fibromyalgie kent vaak ups en downs.

 3. Het zit gewoon tussen je oren.
 Er zijn wel degelijk lichamelijke afwijkingen gevonden bij fibromyalgie, ook in de hersenen. Dus in die zin klopt dat. En chronische pijn en vermoeidheid beïnvloeden alles en kunnen zeker als gevolg daarvan óók je gemoedstoestand beïnvloeden.

 4. Ik ben ook wel eens moe.
 Fibromyalgie is meer dan wel eens moe zijn. Het is chronisch, wat betekent dat het niet verdwijnt als je een paar keer op tijd naar bed gaat.

 5. Mijn buurvrouw/zus met fibromyalgie werkt ook dus waarom doe jij dat niet?

 Geen patiënt is hetzelfde. Dat geldt ook –en misschien wel vooral- voor fibromyalgie. De een kan werken, de ander (tijdelijk of helemaal) niet. Dit verschilt per persoon en per situatie.

 6. Je ziet er helemaal niet ziek uit.
 Daarom noemen ze het ook wel een ‘onzichtbare ziekte’. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel. Het is voor buitenstaanders lastig te begrijpen.

 7. Je bent nog zo jong.
 Er is geen leeftijdsgrens voor fibromyalgie. Het kan op iedere leeftijd voorkomen. Fibromyalgie komt zelfs voor bij kinderen.

 8. Kun je je er niet overheen zetten?

 Nee, helaas niet. Als dat zo was dan had iedereen met fibromyalgie dat wel gedaan.

 9. Gelukkig heb je geen kanker/MS/vul maar in… Dat is veel erger.
 Inderdaad, want dat zijn vreselijke ziekten. Maar het leed van een ander verlicht de pijn van fibromyalgie niet. Net zoals verdriet niet minder wordt omdat je weet dat er elders op de wereld mensen sterven van de honger.

 10. Bij jou valt het wel mee, je kunt/doet nog zo veel dingen.
 Wat anderen niet zien, is dat iemand met fibromyalgie vaak achteraf wordt ‘gestraft’ door alle activiteiten. Bijvoorbeeld dat er naast werk geen energie meer over is voor andere dingen. Of dat je lichaam totaal uitgeput is na een feestje, een wandeling, ouderavond, etc.

Bron: https://www.facebook.com/Fibromyalgie.info

Waar is mijn oude ik gebleven?

Regelmatig vraag ik mezelf af, waar is toch mijn oude ik gebleven. Dat sportieve meisje dat minimaal drie keer per week deed hockeyen en dat op school aan alle sporttoernooien meedeed. Ook toen had ik al last van fm zonder dat ik dat wist, maar mijn conditie was op dat moment zo goed dat mijn lichaam daar heel lang op heeft kunnen teren. En het feit dat ik vaak moe was en wanneer ik uit school kwam eerst even een uurtje moest gaan slapen, dat gaf ik toen ik samenwoonde de schuld aan het moeten wennen van de combinatie een eigen huishouden runnen, naar school gaan en daarnaast werken. Achteraf gezien was dit de fm die al steeds sterker werd.

Net zoals iedereen met fm zou ook ik graag mijn oude ik terug willen, al is het soms maar voor even, weer bruisen van de energie en de trap op en af kunnen rennen zonder dat ik het gevoel heb dat ik lood in mijn benen heb. En ik wil ook proberen mijn oude ik weer iets meer terug te krijgen, meer gaan doen aan mijn conditie, want voor mij geldt namelijk als mijn lichaam in een goede conditie is, voel ik me beter en heb ik lang niet altijd zoveel last van mijn klachten. Gisteravond ben ik een stuk gaan wandelen samen met mijn moeder en dat is erg fijn. Dat voelde goed om te doen.

Afgelopen week zou het super handig zijn geweest als ik meer van mijn oude ik zou hebben gehad. De ziekenboeg binnen ons gezin was namelijk weer eens volop aanwezig. De kleinste was zo verkouden dat ze bijna niets meer binnen hield (hoe vaak ik afgelopen week onder gespuugd ben is niet te geloven (denk dat ze me stiekem niet zo lief vindt :P )). En halverwege de week werd de middelste ook nog eens ziek, extreem hoge koorts en wilde niet eten, drinken gelukkig wel, die bleek erge keel- en oorontsteking te hebben. En op een beetje hoesten na ontspringt de oudste gelukkig nog de dans. Maar met twee kinderen die heel veel huilen omdat ze ziek zijn, bedden die om de haverklap verschoond kunnen worden om maar een aantal dingen te noemen, is best pittig vooral als je daar de korte nachten bij op telt. En zieke kinderen hebben is al pittig wanneer je geen fm hebt, dus ik had afgelopen week graag een stukje meer van mijn oude ik gehad.

Maar goed, met Moederdag ben ik super verwend door de kinderen. Ze hadden samen met papa de cadeautjes ingepakt met prinsessen inpakpapier en voor een heerlijk ontbijt gezorgd. Daar kan ik weer heel lang op teren.

En wat betreft mijn oude ik, tsja die krijg ik nooit meer helemaal terug, maar ik ben mezelf ook nog niet kwijt. Want diep van binnen zit ik er nog wel en ik realiseer me heel goed dat mijn oude ik nooit meer de boventoon zal voeren, ik van nu zal er alles aan gaan doen om meer met de oude ik te gaan samenwerken. Eens kijken hoe dat uit gaat pakken!

Goed gevoel

De afgelopen week voelde ik me best wel goed. Tuurlijk ik heb wel pijn, maar overdag was het behoorlijk goed te houden voor de verandering. ’s Avonds daarentegen wordt de pijn wel weer erger en merk ik dat mijn benen wel heel snel vermoeid zijn. Maar goed als met al is het wel fijn dat ik overdag nu minder pijn heb. En minder pijn betekend voor mij minder pijnstilling JIPPIE!!

Natuurlijk ben ik me er wel van bewust dat in me goed voelen ook een gevaar schuilt. Ik ben dan al gauw geneigd om dan te veel te gaan doen in plaats van gewoon mijn dag te doseren zoals ik anders ook doe. Maar het is meivakantie dus niets hoeft perse, alles kan op een rustiger tempo. Willen we een keer pyjama dag houden dan doen we dat gewoon. Heerlijk even geen verplichtingen, gewoon leuke dingen doen met de kinderen en daarnaast gedoseerd mijn huishouden.

En hoewel ik graag iets meer energie zou willen hebben, voel ik me goed. De kinderen zijn weer flink verkouden alle drie dus mijn nachten zijn niet bijzonder lang, althans ik word steeds uit mijn slaap gehaald. Tuurlijk ga ik er met alle liefde ’s nachts uit en als dit een paar dagen is maakt het nog niet zoveel uit, maar inmiddels is dit alweer ruim 2 weken zo. Vaak breekt me dit enorm op, ook overdag, maar nu op een of andere manier niet. Zoals ik al zei ’s avonds heb ik wel veel pijn en mijn benen zijn erg snel moe en meer energie is ook welkom, maar ’s ochtends voel ik me niet extreem uitgeput.

Dus ik voel me goed, heb afgelopen week ook wat extra aanpassingen gedaan in huis om het makkelijker te maken en ben langzaam aan van alles aan het opruimen, geeft ook een goed gevoel en rust.

Deze positieve gedachten houd ik nog even vast (want het kan zomaar weer anders zijn) en ga lekker van de meivakantie GENIETEN!