Impact fibromyalgie

Fibromyalgie heeft niet alleen op fm patiënten een grote impact maar ook op de mensen om de fm patiënten heen. Denk hierbij aan een partner, familieleden en vrienden.

Heel vaak lees ik dat mensen met fm vrienden zijn verloren of dat zij ‘’lullige’’ opmerkingen naar hun hoofd geslingerd krijgen, zoals verman je eens een beetje, iedereen is wel eens moe, of dan ga je toch gewoon een keer vroeg naar bed, of hoe kun je nu wel gaan winkelen maar niet stofzuigen.

Als ik dat soort opmerkingen lees, kan ik echt boos worden, want de mensen die dat soort dingen zeggen hebben echt TOTAAL geen idee waar ze het over hebben. Maar ook mag ik me heel gelukkig prijzen dat ik hier zelden tot nooit mee te maken heb. Gelukkig ben ik door mijn fm ook geen vrienden verloren, mijn vrienden leven juist heel erg met mij mee en zijn heel begripvol. Als we met winkelen een keertje extra moeten gaan zitten of als zij dan een keertje extra moeten rijden, dan is dat allemaal geen probleem.

Mijn man is gelukkig ook heel begripvol, het is niet altijd even makkelijk, want ook voor hem is het soms lastig te begrijpen waarom ik de ene keer wel iets kan en de andere keer niet. En hoe goed ik probeer dit aan hem of de kinderen uit te leggen, heel eerlijk gezegd weet ik vaak het antwoord ook niet. Fm is nu eenmaal de meest onvoorspelbare ziekte die er is. Hoewel dat natuurlijk niet echt een goed antwoord is, is dat wel de waarheid. Maar na veel praten en hier en daar een traan zitten we gelukkig weer op een lijn. Voor ons werkt het heel goed om er veel over te praten, nu minder dan in het begin van de diagnose, maar toch eens in de zoveel tijd de dingen weer op elkaar afstemmen.

Vanaf de diagnose tot aan nu heb ik wel geleerd dat het niet heel erg veel zin heeft om op goede dagen super veel te doen en op slechte dagen helemaal niets, ik probeer altijd wel iets te doen en misschien op een goede dag net iets meer, maar ik probeer op een slechte dag niet stil te zitten. En mijn moeder helpt bijna dagelijks mee met de kinderen in bad te doen en naar bed te leggen (daarnaast doet ze nog veel meer) en het is niet dat ik het zelf niet kan, maar vaak is het ook wel fijn dat het niet iets rustiger verloopt allemaal op het einde van de dag.

Dus alle lieve mensen om mij heen (mijn man, kinderen, moeder en vrienden) heel erg bedankt voor jullie begrip en geduld en dat jullie er altijd voor mij zijn.

10 dingen die fibromyalgiepatiënten nooit meer willen horen!

 1. Fibromyalgie is een niet-bestaande aandoening
 Toch rot dat je er dan zoveel last van kunt hebben. Omdat je het niet kunt zien en men nog niet exact weet wat de oorzaken zijn, zal het ook wel niet bestaan?

 2. Maar gisteren kon je dit toch wel?
 Wat de ene dag kan, lukt de andere dag soms niet. Dat is een van de frustrerende dingen van fibromyalgie. Gelukkig zijn er ook goede dagen. Fibromyalgie kent vaak ups en downs.

 3. Het zit gewoon tussen je oren.
 Er zijn wel degelijk lichamelijke afwijkingen gevonden bij fibromyalgie, ook in de hersenen. Dus in die zin klopt dat. En chronische pijn en vermoeidheid beïnvloeden alles en kunnen zeker als gevolg daarvan óók je gemoedstoestand beïnvloeden.

 4. Ik ben ook wel eens moe.
 Fibromyalgie is meer dan wel eens moe zijn. Het is chronisch, wat betekent dat het niet verdwijnt als je een paar keer op tijd naar bed gaat.

 5. Mijn buurvrouw/zus met fibromyalgie werkt ook dus waarom doe jij dat niet?

 Geen patiënt is hetzelfde. Dat geldt ook –en misschien wel vooral- voor fibromyalgie. De een kan werken, de ander (tijdelijk of helemaal) niet. Dit verschilt per persoon en per situatie.

 6. Je ziet er helemaal niet ziek uit.
 Daarom noemen ze het ook wel een ‘onzichtbare ziekte’. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel. Het is voor buitenstaanders lastig te begrijpen.

 7. Je bent nog zo jong.
 Er is geen leeftijdsgrens voor fibromyalgie. Het kan op iedere leeftijd voorkomen. Fibromyalgie komt zelfs voor bij kinderen.

 8. Kun je je er niet overheen zetten?

 Nee, helaas niet. Als dat zo was dan had iedereen met fibromyalgie dat wel gedaan.

 9. Gelukkig heb je geen kanker/MS/vul maar in… Dat is veel erger.
 Inderdaad, want dat zijn vreselijke ziekten. Maar het leed van een ander verlicht de pijn van fibromyalgie niet. Net zoals verdriet niet minder wordt omdat je weet dat er elders op de wereld mensen sterven van de honger.

 10. Bij jou valt het wel mee, je kunt/doet nog zo veel dingen.
 Wat anderen niet zien, is dat iemand met fibromyalgie vaak achteraf wordt ‘gestraft’ door alle activiteiten. Bijvoorbeeld dat er naast werk geen energie meer over is voor andere dingen. Of dat je lichaam totaal uitgeput is na een feestje, een wandeling, ouderavond, etc.

Bron: https://www.facebook.com/Fibromyalgie.info